Nieuwe solidariteit
Het risico bestaat dat genetische tests een nieuwe ongelijkheid creëren
binnen de samenleving, met aan de ene kant mensen die wel toegang hebben
tot genetische tests en aan de andere kant mensen die geen toegang hebben.
Bovendien kunnen genetische tests op termijn leiden tot een geringere
solidariteit met en sociale bescherming van zieken of personen met een
handicap.
Aanbevelingen aan de
- samenleving
De samenleving moet er zich bewust van zijn dat genetische tests geen
garantie bieden voor het volledig uitschakelen van ziekte en handicap.
Die bewustwording is noodzakelijk om te voorkomen dat gerechtelijke
ontsporingen ontstaan omdat ouders een handicap bij een pasgeboren kind
niet kunnen aanvaarden, zeker als die handicap tijdens de conceptie
of de zwangerschap niet kon worden gedetecteerd. Die bewustwording is
enkel mogelijk indien het medische risico, en daarmee samenhangend de
verzorging van personen met een handicap, op een correcte manier worden
gedragen door de samenleving.
- overheid
- Genetische tests moeten voor iedereen betaalbaar zijn en blijven,
ook in het kader van pre-implantatietechnieken.
- De wet van 1992 die het gebruik van genetische tests voor
verzekeringscontracten regelt, kan eenvoudig worden omzeild.
Daarom moet er een solidariteitssysteem worden ontwikkeld dat de
nadelen in het systeem tegengaat, zoals excessieve premies voor
personen met een genetische aandoening of dragers ervan
Kwaliteit van de begeleiding
De acht genetische centra in België leveren uitstekend
werk. De aanbevelingen van het panel zijn erop gericht om hun werking
nog verder te verbeteren en hun geloofwaardigheid te versterken.
Aanbevelingen aan de
- genetische centra en de overheid
- Zij moeten zo snel mogelijk het volledige proces van accreditatie
te voltooien. De meeste centra zijn hier al aan begonnen. De overheid
kan de geaccrediteerde centra dan een kwaliteitslabel toekennen
en een adviescomité de werking verder laten volgen.
- Het is belangrijk dat het grote publiek wordt gewaarschuwd tegen
de gevaren die kunnen voortvloeien uit een commercieel aanbod van
tests uit het buitenland (internet, postorderbedrijven...). In dergelijke
situaties is er geen kwaliteitswaarborg, zeker geen multidisciplinaire
begeleiding en evenmin terugbetaling door het RIZIV.
- De intensieve en multidisciplinaire begeleiding van personen die
een predictieve test aanvragen in genetische centra, moet behouden
blijven en worden uitgebreid naar prenatale tests en tests bij kinderen
die geboren worden met een ziekte of (genetische) afwijking. In
dit multidisciplinair team moet een persoon met een genetische afwijking
of een vertegenwoordiger van een patiëntenvereniging worden
opgenomen.
- overheid
Het is nodig de bevolking duidelijk te maken dat het doel van genetische
tests en genetische centra erin bestaat de levenskwaliteit te verbeteren
en dat zij geen instrumenten zijn om perfectie na te streven of alle
ziekten, alle handicaps uit de maatschappij te bannen.
|
