Publieksforum
30 burgers in dialoog over genetische tests
België - 2003

Informatie en sensibilisatie

Over de verspreiding van informatie

In de medische ethiek rond genetische tests staat het vraagstuk van weten en niet weten centraal. Wettelijk gezien geldt hier het principe van de vrijheid van keuze. Die vrijheid wordt enkel gewaarborgd indien de betrokken persoon ook over voldoende objectieve informatie beschikt om de gevolgen van zijn keuze te kennen. Het burgerpanel stelt vast dat in België de verspreiding van informatie over genetische tests naar het grote publiek onvoldoende is ontwikkeld.

Aanbevelingen aan de

• verspreiders van informatie
  Het panel pleit ervoor dat burgers beter worden geïnformeerd, onder meer over het ‘recht op weten of niet weten’.
  Objectieve, actuele en volledige informatie over genetische tests moet worden verspreid naar het grote publiek: onder meer via de patiëntenverenigingen, het andere verenigingsleven, de sociale sector en het secundair onderwijs. Hierbij mag zeker het belang van informatieoverdracht via het ziekenfonds niet worden vergeten.
  Bovendien moet voor de informatieverstrekking gebruik worden gemaakt van alle mogelijke communicatiemiddelen: de media, brochures, multimedia, conferenties, debatten enz.
  
• overheid en onderwijsinstellingen
  Basisinformatie over genetische tests moet worden geïntegreerd in gezondheids- en seksueel-relationele opvoeding in middelbare scholen, eventueel binnen de filosofisch gerichte lessen (niet-confessionele zedenleer, erkende godsdiensten). Daarbij moet er aandacht worden besteed aan de problematiek rond predictieve tests, maar ook aan voorzorgsmaatregelen die men kan nemen voor en tijdens de zwangerschap. Deze opvoeding moet evenwichtig gebeuren met aandacht voor persoonlijke keuze en rechten van personen met een ziekte of een handicap. Liefst worden patiëntenverenigingen bij deze informatieverstrekking betrokken.

Over de inhoudelijke boodschap

Aanbeveling aan de overheid, de artsenverenigingen en de beleidsmakers

De gezondheid van een individu is over het algemeen niet alleen afhankelijk van zijn genetische aanleg, maar evenzeer van tal van omgevingsfactoren. Bij de grote meerderheid van de aandoeningen speelt de omgeving zelfs een doorslaggevende rol. Levenskwaliteit en hygiëne zijn dan cruciale elementen. Op basis van adequate informatie moet de burger de balans kunnen maken van enerzijds de impact van genetische aanleg en anderzijds de impact van zijn levenshouding op de eigen (medische) toekomst.

Over de inhoudelijke boodschap

Aanbeveling aan de overheid, de artsenverenigingen en de beleidsmakers

De gezondheid van een individu is over het algemeen niet alleen afhankelijk van zijn genetische aanleg, maar evenzeer van tal van omgevingsfactoren. Bij de grote meerderheid van de aandoeningen speelt de omgeving zelfs een doorslaggevende rol. Levenskwaliteit en hygiëne zijn dan cruciale elementen. Op basis van adequate informatie moet de burger de balans kunnen maken van enerzijds de impact van genetische aanleg en anderzijds de impact van zijn levenshouding op de eigen (medische) toekomst.