|
Het burgerpanel stelt vast dat er voor de burgers en de verschillende
belanghebbenden bij genetische tests weinig mogelijkheden zijn om met
elkaar in dialoog te treden en gemeenschappelijke oplossingen te zoeken
voor gestelde vragen.
Aanbevelingen aan de
- federale overheid
Er is nood aan een permanente structuur die de Belgische bevolking in
staat stelt te participeren in de dialoog over de nieuwe mogelijkheden
van de genetica. De beleidsmakers kunnen via deze structuur ook makkelijker
in contact treden met de burgers en ze naar hun opinie vragen. Informatie
over genetische tests en de daaruit voortvloeiende onderwerpen moet
centraal worden beheerd door een ethisch comité. Deze informatie
moet een kwaliteitslabel en certificering krijgen. Dit als waarborg
voor de kwaliteit van de communicatie met de Belgische bevolking.
- Koning Boudewijnstichting
Het burgerpanel vraagt aan de Stichting het maatschappelijke middenveld
actief te betrekken bij de informatieverstrekking over genetische tests.
Ook kan de Stichting een rol spelen bij het opzetten van een forum waarop
patiëntenverenigingen in contact treden met de genetische centra.
Dit forum kan gemeenschappelijke aanbevelingen opstellen voor een multidisciplinaire
opvang van testaanvragers, zodat bij deze opvang ook dragers van een
genetische aandoening en patiëntenverenigingen worden ingeschakeld.
|
