Scenario
Frank is een levenslustige dertiger, de trotse vader van Joeri (6) en
Sandra (3). Maar Frank leeft in onzekerheid. Zijn vader is twee jaar geleden
overleden aan de ziekte van Huntington. Dat is een slepende aandoening
die delen van de hersenen aantast. Gedurende meer dan dertien jaar zag
Frank zijn vader geestelijk en lichamelijk aftakelen. De artsen waren
machteloos.
De ziekte van Huntington is erfelijk, ze wordt veroorzaakt
door een fout in het erfelijk materiaal. Daardoor loopt Frank zelf een
risico van één op twee dat hij de fout van zijn vader heeft
overgeërfd en ook ongeneeslijk ziek wordt. Bovendien is het mogelijk
dat hij de fout heeft doorgegeven aan een van zijn eigen kinderen.
Er bestaat een genetische test waarmee artsen met zekerheid
kunnen vaststellen of Frank het defecte gen draagt. Frank weet nog niet
of hij de test wil laten uitvoeren. Soms wil hij weten wat hem boven het
hoofd hangt, wil hij zijn toekomst en die van zijn gezin kunnen plannen.
Maar er zijn ook ogenblikken dat hij zich afvraagt wat de zin is van zo'n
test. Er is toch geen behandeling die de ziekte kan voorkomen of die hem
zal kunnen genezen.
En u, wat zou u doen als u Frank was? De test laten uitvoeren,
of zou u het niet willen weten?
|
Vragen
Misschien wijst de test uit dat Frank de genetische fout draagt. Hij
weet dan dat hij de aandoening vroeg of laat zal krijgen, net als zijn
vader. In dat geval komt er een nieuwe reeks vragen op hem af.
- Aan wie mag of moet hij het resultaat van die test laten weten? De
test beïnvloedt immers ook het leven van anderen
– in de eerste plaats dat van zijn eigen kinderen, die hetzelfde
risico lopen. Ook het leven van zijn partner wordt sterk beïnvloed
als zij te weten komt dat Frank ziek zal worden.
- Zal Frank de verzekeringsmaatschappij inlichten waar
hij een levensverzekering of een hospitalisatieverzekering wil afsluiten?
Of de bank, waar hij een lening wil aangaan voor de verbouwing van zijn
huis? Als de verzekeringsmaatschappij weet dat Frank een groot risico
loopt op een fatale aandoening, zullen ze hem wellicht niet willen verzekeren
of hem in ieder geval een heel hoge premie aanrekenen.
|
Meer
weten
Strikt genomen wordt met een genetische test de genetische
of erfelijke informatie van een individu nagekeken. Meestal is er een
medische reden om die test uit te voeren. Immers, een fout in het erfelijke
materiaal kan leiden tot een ziekte.
Soms kan een genetische test de fout al vaststellen voor er symptomen
van de aandoening optreden. De testpersoon komt dan te weten of hij later
de aandoening al of niet zal krijgen, dan wel of hij een verhoogd risico
loopt. Dit noemt men een predictieve of voorspellende genetische test.
Mensen als Frank hebben in onze samenleving het recht
zelf te beslissen of zij de test al dan niet laten uitvoeren. Zij hebben
het recht te weten of ze drager zijn, maar ook om het niet te weten. Niemand
kan hen verplichten zo'n test te ondergaan. Als Frank de test laat uitvoeren,
rijst meteen het probleem van de privacy van genetische tests. Wie mag
de uitslag kennen? Alleen het geteste individu zelf, zijn naaste familie,
of ook de ziekteverzekering, de levensverzekeringsmaatschappij, de werkgever,
immigratiediensten enzovoort?
In België is er een wet die bepaalt dat verzekeringen
geen toegang krijgen tot informatie van genetische tests. Maar is die
wet wel waterdicht en biedt hij voldoende garanties voor de verzekerde
en de verzekeraar?
“De wetgever zag gelukkig in dat het gebruik
van genetische gegevens zal leiden tot een verregaande differentiatie
tussen verzekeringsnemers. Dat zou leiden tot discriminatie. Deze
discriminatie is des te meer verwerpelijk omdat zij uitgaat van de
machtigste van de twee betrokken partijen, de verzekeringsmaatschappij.”
Prof. Herman Nys, Interfacultair Centrum voor Biomedische
Ethiek en Recht,
K.U.Leuven in Genen en Gezondheid
|
