Scenario
Het IJslandse parlement keurt op 17 december 1998 een wet goed die bepaalt
dat de medische informatie van alle 270 000 IJslanders wordt samengebracht
in een centrale gegevensbank. Alleen wie officieel bezwaar aantekent,
wordt niet opgenomen in die bank. Tegelijkertijd verleent de IJslandse
regering aan het biotechnologiebedrijf Decode de exclusieve toegang tot
de gegevensbank. Daardoor kan Decode de medische gegevens van alle IJslanders
koppelen aan zijn eigen gegevensbanken: één waarin de stamboom
van elke IJslander zit opgeslagen tot 1 000 jaar terug en gegevens van
DNA-tests die door het bedrijf zelf worden uitgevoerd.
Waarom zo'n grootschalig onderzoek in IJsland? Kari Stefansson, directeur
van Decode, gaf hier in 1998 het volgende antwoord op: “Elke inwoner
van IJsland stamt af van een beperkt aantal migranten van de Britse eilanden
en Scandinavië. Daardoor is de bevolking zeer homogeen
en wordt het makkelijker om genetische variaties op te sporen die een
rol spelen in de aanleg voor allerhande ziekten. In een heterogene bevolking,
zoals op het Europese vasteland en in de VS, is de genetische variabiliteit
veel groter. Het wordt dan een stuk moeilijker om een onderscheid te maken
tussen ‘normale’ genvarianten en variaties die leiden tot
een verhoogde vatbaarheid voor ziekten.”
Inmiddels slaagde Decode erin genetische aanlegfactoren op te sporen
voor schizofrenie, de ziekte van Parkinson, astma, beroerte en hoge bloeddruk.
Op het eerste gezicht lijkt Decode een wetenschappelijk succesverhaal,
of toch niet?
|
Vragen
Lang niet iedereen is blij met Decode. Sommige IJslanders vinden dat
iedereen voor zichzelf moet kunnen beslissen om deel te nemen aan dit
grootschalig onderzoek. Zij vinden niet dat een parlement bij democratische
meerderheid kan beslissen dat het medisch dossier van elke IJslander zomaar
kan worden overgemaakt aan een bedrijf, zelfs al zijn er garanties ingebouwd
voor de bescherming van de privacy.
Stefansson van Decode, wijst de bezwaren van de hand. Volgens hem biedt
Decode de IJslanders alleen maar voordelen: “Decode schept hoogwaardige
jobs. Bovendien zullen de medicijnen die uit het onderzoek van Decode
voortvloeien, gratis zijn voor alle IJslanders.”
|
Meer weten
Het nationale genetische experiment dat Decode uitvoert, krijgt navolging.
Er worden in Estland gelijksoortige gegevensbanken opgesteld en ook in
bepaalde delen van Zweden en in Groot-Brittannië. In de meeste gevallen
gaat men er wel van uit dat al wie wordt opgenomen in de gegevensbank
daarvoor toestemming geeft na geïnformeerd te zijn geweest, de zogenaamde
‘informed consent’. Toch gaat het opzetten van dergelijke
grootschalige gegevensbanken iedere keer gepaard met discussies over garanties
op privacy, gebruik/misbruik van genetische gegevens, het recht van de
deelnemer om inzage te krijgen in zijn eigen gegevens, de plicht van de
onderzoeker om te waarschuwen als bij iemand een genetische fout aan het
licht komt, enz.
Tot op dit ogenblik werden er naar ons weten in België geen grootschalige
onderzoeksinitiatieven opgezet waarbij een deel van de bevolking genetisch
werd gescreend. Er zijn kleinschalige studies waarbij aan mensen met een
bepaalde aandoening wordt gevraagd deel te nemen aan een genetische analyse.
Voor deze studies van start gaan, worden ze onderworpen aan de goedkeuring
van een medisch-ethische commissie die aanwezig is in elke universiteit
en elk ziekenhuis.
Toch is er geen specifieke wetgeving die de aanmaak en exploitatie van
dergelijke gegevensbanken door de overheid, academische laboratoria of
de industrie reguleert. Er is in België alleen de wet op de privacy.
“Nu het menselijk genoom nagenoeg volledig bekend
is, kunnen we de functie van al die genen slechts ontrafelen aan de hand
van grootschalige populatieonderzoeken. Daarom moeten we voortmaken met
de ontwikkeling van een ethische standaard voor genetische populatiestudies.”
Bartha Maria Knoppers, voorzitster van het ‘Human Genome Project’s
Ethical, Legal & Social Issues Evaluation Committee’
|
