Anne: Je moet goed beseffen wat een
handicap betekent in het leven van een kind

de ziekte

links

debatsuggesties

Beschrijving van de ziekte

Sacrococcygeaal teratoom is een aangeboren afwijking die bij één op de 35 000 kinderen voorkomt. De tumoren ontstaan vanuit cellen die tijdens de ontwikkeling van het embryo en de foetus op de verkeerde plaats zijn terecht gekomen en die ongecontroleerd verder groeien. De aandoening wordt gekenmerkt door meestal goedaardige tumoren, ter hoogte van het onderste deel van de ruggengraat en het staartbeen. Het precieze mechanisme waarop dit gebeurt, is nog onbekend.

Meestal wordt de aandoening opgespoord via een echografie (zie interview met prof. Schaaps). Bovendien ziet men ook in het vruchtwater een verhoging van het eiwit alfa-foeto-proteïne - net als bij kinderen met een open ruggetje (spina bifida – zie interview met Pierre Mertens). De grootte van de tumor kan zeer sterk verschillen.

Kinderen met sacrococcygeaal teratoom worden snel na de geboorte geopereerd om de tumor weg te nemen. Zelfs met een operatie leidt dat niet altijd tot een volledig herstel. Bovendien blijft er een kans bestaat dat achtergebleven teratoomweefsel later evolueert tot echt kankerweefsel.

In het geval van Anne zou het kind ongetwijfeld geleden hebben aan symptomen die je kan vergelijken met die van spina bifida, met het bijkomende risico dat de tumor zich had kunnen ontwikkelen tot een type kanker die men vandaag in de meeste gevallen wel kan genezen, maar tien jaar geleden nog helemaal niet.

Genetici vermoeden dat de oorzaak van de aandoening heterogeen is. In veruit de meeste gevallen wordt de aandoening veroorzaakt door nog onbekende omgevingsfactoren. Toch sluiten artsen niet uit dat de aandoening soms erfelijk is. In ieder geval komen deze tumoren bij sommige genetische syndromen vaker voor. Daarom krijgen ouders van een kind met sacrococcygeaal teratoom meestal ook een genetische counseling. In de eerste plaats wordt gekeken of er in de familie nog andere personen met deze aandoening voorkomen.

Nuttige links

Algemene suggesties voor de uitwerking van een debat met klas of discussiegroep

(Her)lees de interviews met
Jean Pierre Schaaps
Pierre Mertens
Ivana
Cassiman/Englert

Suggesties voor discussie/debat over dit onderdeel

• Vergelijk de standpunten van Anne en Pierre Mertens over het al dan niet aanvaarden van een gehandicapt kind. Gebruik hun argumenten in een rollenspel.
• Hoe definieer jij het woord "eugenetica"? Is dat volgens jou hier van toepassing? Zoek in het interview met de professoren Cassiman en Englert argumenten die je visie onderbouwen. Zie je verschillen tussen eugenetica in het privéleven en eugenetica als maatschappelijk fenomeen? Geef argumenten voor en tegen.
• Vergelijk de ervaring van Anne en Ivana. Heb jij verklaringen voor het verschil in houding tussen deze twee vrouwen die een bijna gelijke ervaring achter de rug hebben? Hoe zou jij reageren?
• Had je er al eens over nagedacht dat een zwangerschapsonderbreking zo'n diep verdriet kan veroorzaken? In deze context kan u met een groep ook doorpraten over de gelijkenissen/verschillen met een zwangerschapsonderbreking bij ongewenste zwangerschap tijdens puberteit of adolescentie.

Printvriendelijk formaat van deze pagina