Claire et Stéphane
Kunnen we nog andere kinderen krijgen?

de ziekte

links

debatsuggesties

Beschrijving van de ziekte

De ziekte van Werdnig-Hoffman is een zeldzame genetische ziekte die behoort tot de groep van de neuromusculaire aandoeningen. De ziekte van Werdnig-Hoffman wordt veroorzaakt door een mutatie op chromosoom 5. De aandoening wordt overgeërfd volgens een recessief patroon.

Er zijn veel verschillende genetische neuromusculaire aandoeningen, maar ze zijn lang niet allemaal fataal zoals de ziekte van Werdnig Hoffman. Gemeenschappelijk voor alle varianten is een aantasting van de spieren of de zenuwen die de spieren besturen. Het resultaat is een verminderd motorisch functioneren (bewegen, ademhalen, … al wat een mens met zijn spieren kan doen). Sommige neuromusculaire ziektes zijn zeer ernstig, met andere kun je een bijna normaal leven leiden.

Nuttige links

Algemene suggesties voor de uitwerking van een debat met klas of discussiegroep

Aanverwante interviews

• Ivana: genetische fout wordt ontdekt tijdens zwangerschap en leidt tot abortus
• Ulrike: een patient met mucoviscidose blikt terug
• Monique Lefèvre: sociaal verpleegster begeleidt ouders met gehandicapte kinderen

Informatie

Vlaamse vereniging neuromusculaire aandoeningen
Vereniging Spierziekten Nederland

Suggesties voor discussie/debat over dit onderdeel

• Stel je voor dat je in verwachting bent van je eerste kindje. Ben je er gerust in of ben je bang voor mogelijke ziektes en misvormingen van de foetus? Beïnvloed de vooruitgang van echografie en genetica je kijk op zwangerschap?
• Heb je daar al met je ouders over gepraat? Vraag hen eens of zij vroeger ook bang waren voor mogelijke problemen bij de geboorte. En je grootouders?
• Je bent smoorverliefd op de man of de vrouw van je leven. Je wil samen een kind, maar dan verneem je dat er in zijn familie dragers zijn van een genetische ziekte. Hoe zou je reageren?
  

Printvriendelijk formaat van deze pagina