Interview met Pierre Mertens (spina bifida)

de ziekte

links

debatsuggesties

Beschrijving van de ziekte

Spina bifida wil zeggen "gespleten ruggegraat". In de volksmond wordt het meestal "open rug" genoemd. Kinderen, die met een spina bifida worden geboren, worden meestal binnen enkele dagen na de geboorte geopereerd om het defect te sluiten. Daarbij wordt ook vaak een drain aangelegd in het hoofd om een ernstige vorm van waterhoofd (hydrocephalus) te voorkomen. Een waterhoofd is namelijk een van de neveneffecten van spina bifida.
Spina bifida ontstaat in de eerste 4 weken van de zwangerschap. Bij de aanleg van ruggenwervels treedt er een fout op waardoor een of meerdere wervels niet worden gesloten. Een van de oorzaken zou een erfelijke factor kunnen zijn. Er zijn mogelijk ook andere oorzaken aan te wijzen zoals een tekort aan foliumzuur, alcoholmisbruik en medicijngebruik tijdens de eerste weken van de zwangerschap. Het is aan te raden om voor het begin van de zwangerschap al te starten met het gebruik van foliumzuur. Het gebruik van foliumzuur verkleint de kans op spina bifida.

Afhankelijk van de plaats van de spina bifida treden er lichte tot ernstige verlammingsverschijnselen op en gevoelloosheid van delen van het lichaam. Oorzaak zijn de beschadigde zenuwen in het ruggenmerg. Hoe lager de plaats van de spina bifida des te minder ernstig kunnen de gevolgen zijn.

"Spina bifida occulta" (verborgen variant) is de minst ernstige vorm. Enkele wervels zijn niet gesloten zijn. Er zijn weinig of geen zenuwen beschadigd. Deze vorm wordt vaak niet eens ontdekt. Soms is op de plek waar de spina zit een bultje, kuiltje, een plukje haar of een rood plekje te zien. Via een rontgenfoto kan het ontdekt worden.

Spina bifida aperta (open variant) bestaat in twee varianten: Meningocéle: bij de geboorte is er op de rug een duidelijke "céle" (vochtblaas) zichtbaar. In deze vochtblaas zit alleen vocht en geen ruggenmerg en zenuwen. De gevolgen van deze vorm zijn qua handicaps meestal niet zo groot. Myelomeningocéle is de meest ernstige vorm van spina bifida. Op de rug is ook een vochtblaas zichtbaar, gevuld met vocht maar ook ruggenmerg en zenuwen. Deze zenuwen zijn vaak zeer ernstig beschadigd waardoor er verlammingen en gevoelsverlies optreden.

Nuttige links

Algemene suggesties voor de uitwerking van een debat met klas of discussiegroep

Interview met Pierre Mertens op deze website

Nog een interview met Pierre Mertens
Website van International federation for hydrocephalus & spina bifida
Informatie over de ziekte op website van het Nederlandse Erfocentrum, met animatie over geslachtsgebonden overerving
EDF resolution on prenatal diagnosis (Engelse versie) - Nederlandse versie in pdf - Franse versie in pdf
Informatie over het boek 'Liesje' dat Pierre Mertens schreef over zijn dochter

Suggesties voor discussie/debat over dit onderdeel

Pierre Mertens heeft een uitgesproken mening over de zinvolheid van het leven als gehandicapte.

• Verwoord de argumentatie van Pierre Mertens
• Hoe sta je daar zelf tegenover?
• Mag de maatschappij - de medische wereld een beleid voeren dat als resultaat heeft dat naar een kleiner aantal kinderen met een ernstige handicap wordt geboren?
• Wat vind je van de suggestie van Mertens en de resolutie die stelt dat genetische centra een ouder van een gehandicapt kind of een gehandicapte moet betrekken bij de informatie van zwangere vrouwen bij wie een handicap/genetische fout in de baarmoeder wordt vastgesteld?
• Vind je het al dan niet terecht dat het publieksforum die aanbeveling in haar advies heeft overgenomen?
• Plaats tegenover uitspraken, argumentatie en standpunt van Pierre Mertens de visies terzake van
  • de professoren Cassiman en Englert
  • gynaecoloog Schaaps
  • Anne
  • Ulrike Pypops
    

Printvriendelijk formaat van deze pagina