Interview met Ulrike Pypops (muco)

de ziekte

links

debatsuggesties

Beschrijving van de ziekte

Mucoviscidose kan of de ademhaling of de spijsvertering aantasten, maar meestal zijn beide functies aangetast

Mucoviscidose verstoort de werking van de exocriene klieren, waardoor ze een abnormaal taai en kleverig slijm produceren. Ieder van ons produceert slijmen. Slijm is een kleverige vloeistof die de binnenwand van bepaalde kanalen in ons lichaam bedekt en bevochtigt. Bij personen met mucoviscidose is dit slijm te taai en te plakkerig.
Doordat het slijm onvoldoende vloeibaar is, ontstaan er problemen op het vlak van de ademhaling en de spijsvertering. De ziekte verloopt bij iedereen anders en bepaalde symptomen kunnen bij de ene patiënt veel voorkomen en bij de andere bijna of helemaal niet.
De meest voorkomende problemen zijn:
• een diepe, “vette” chronische hoest;
• veelvuldig, moeizaam slijm opgeven;
• vette, vloeibare en onaangenaam riekende ontlasting;
• allerlei maag -, darm - en leverproblemen zoals buikpijn en darmverstoppingen;
• groeiachterstand en onvoldoende gewichtstoename.

De symptomen kunnen al aanwezig zijn bij de geboorte of pas later aan het licht komen. In 85% van de gevallen duiken de moeilijkheden op binnen het eerste levensjaar. Vanaf de adolescentie kan ook nog diabetes (suikerziekte) optreden.

Nuttige links

Algemene suggesties voor de uitwerking van een debat met klas of discussiegroep

Website van de vereniging voor mucoviscidose
Mucokit voor de lagere school

Suggesties voor discussie/debat over dit onderdeel

Stel dat je wist: mijn partner en ik zijn in blijde verwachting van een kindje en de dokters vertellen dat je kindje muco heeft. Wat zou je doen:
• meteen vragen om een abortus?
• reageren van: so what?
• je eerst informeren over wat die ziekte precies inhoudt?
• eerst gaan praten met muco-patiënten?
Vertel waarom je wat zou doen.

Heeft het verhaal van Ulrike een invloed op je standpunt? Hoe komt dat? Welke uitspraak (uitspraken) van haar hebben je beïnvloed?

Vind je een abortus verantwoord als blijkt dat de foetus drager is van de genetische fout voor mucoviscidose?

Vergelijk het standpunt van Ulrike met

de visie van Pierrre Mertens
de verwachtingen van professor Cassiman
de ervaringen met ouders van zieke kinderen van Monique Lefèvre
interview met Ivana

Printvriendelijk formaat van deze pagina