Om te weten
Zeldzame en genetische ziekten raken ons allemaal. 4 tot 6 % van de
bevolking heeft er rechtstreeks mee te maken omdat ze ziek zijn - dat
zijn 25 tot 30 miljoen inwoners van Europa. 80 % van die ziektes hebben
een genetische oorsprong. Wij dragen in feite allemaal een aantal genetische
fouten in ons. Het volstaat dat wij een partner treffen die drager is
van dezelfde genetische fout om één kans op vier te lopen
dat wij een kind op de wereld zetten dat de ziekte effectief heeft. Het
is dus pas nadat het bestaan van een genetische fout binnen een koppel
ontdekt heeft, dat prenatale tests in focus komen voor de volgende kinderen.
Draaiboek
- Een basiskennis van genetica en genetische tests
is wenselijk. Daarzonder loopt u het risico dat het debat vastloopt,
of sporen volgt die volledig los staan van de werkelijkheid.
In het secundair onderwijs biedt het thema voor de hand liggende mogelijkheden
om over de vakkengrenzen te werken aan vakoverschrijdende eindtermen
(sociale vaardigheden, opvoeden tot burgerzin en gezondheidseducatie).
Samenwerking met het vak biologie is vanzelfsprekend.
U kan ook samenwerken met vreemde talen, b.v. door leerlingen bepaalde
interviews in de Franse/Nederlandse les te laten verwerken (het is zeker
een pluspunt als de interviews in de originele versie gelezen worden).
Genetica vormt een onderdeel van het vak biologie. Het is dus haast
vanzelfsprekend dat de basiskennis over genetica daar verworven wordt.
Neem dus contact met de leraar biologie en spreek af dat hij één
of meer lessen aan de thematiek wijdt voor u met het debat begint.
De basiskennis zit vervat in het luik "de genen" van de "brochure".
Wil u er ook basiskennis over genetische centra aantoevoegen, lees dan
ook het interview met Anne de Paepe. Ook bepaalde teksten uit "de
keuze" binnen "brochure" bevatten relevante informatie,
afhankelijk van het subthema dat geselecteerd wordt.
Op de website van het Nederlandse
Erfocentrum vindt u vier animaties die aspecten van erfelijkheid
en genetica visueel duidelijk maken.
- Geef elke deelnemer een blad waarop hij invult:
- drie voordelen, uitdagingen van genetische tests;
wat hem aanspoort tot 'hoop'
- drie aspecten die hem angst inboezemen of ongerust
maken.
Maak een overzichtslijst van de voor- en nadelen op bord of flipchart.
Deze stap kan ook de eerste zijn.
- U kan twee wegen op:
- van de praktijk naar de theorie - dan begint u met
interviews met ervaringsgetuigen, patiënten, ouders, … en
stapt u daarna over naar de interviews met de vertegenwoordigers van
de genetische centra en eindigt u met de toekomstvisie van Cassiman
en Englert.
- van de theorie naar de praktijk: dan begint u met
interviews die toelichten hoe genetische centra werken en toetst u dat
daarna aan de ervaringen. Ook dan lijkt het aangewezen de toekomstvisie
van Cassiman en Englert tot het einde op te sparen.
In elk geval raden wij aan het ruime kader dat geschetst wordt door
de professoren Cassiman en Englert, pas in een later stadium echt in
de discussie te betrekken.
- Deel uw groep op in werkgroepen van 4 tot 6 personen.
Geef ze elk een interview en maak uw keuze zo dat de
interviews aanvullend materiaal leveren voor discussie, b.v. de drie
interviews met Huntington-getuigen; Pierre Mertens-Schaaps-Ivana; Cassiman/Englert
- Pypops - Schaaps.
Een alternatief is dat u elke groep de tijd laat de set interviews te
lezen en zelf hun keuze te maken. Risico hierbij is dat de interviews
elkaar niet aanvullen in functie van een verrijkend debat.
- Uit het interview haalt elk groepje drie discussiepunten:
stellingen of visies, waar ze het eens of oneens mee zijn, of waarover
ze de mening van de anderen willen horen.
- Elk groepje legt zijn discussiepunten voor aan de grote groep. De
groep (of u) legt vast over welke vragen verder gediscussieerd wordt,
en in welke volgorde.
- Op basis van de standpunten die de deelnemers innemen vormt u nieuwe
groepjes. Die zoeken in het materiaal van de website
- argumenten die hun standpunt staven
- argumenten die hun standpunt tegenspreken.
Op basis van die inventaris herbepalen, nuanceren of versterken ze hun
standpunt.
In het secundair onderwijs kan u hier de opdracht aan verbinden dat
ze hun standpunt in een korte tekst formuleren en staven met argumenten
en bewijsmateriaal.
- Indien u de mogelijkheden heeft, is het natuurlijk een boeiende uitdaging
voor de groep om in dit stadium een ervaringsgetuige
en/of deskundige uit te nodigen. Een boodschap beklijft
vaak beter als u ze rechtstreeks uit de mond van een betrokkene hoort
en u de vragen kan stellen waarop u in het educatief dossier het antwoord
niet heeft gevonden.
- De groepjes communiceren aan de anderen hoe hun standpunt al dan
niet evolueerde. Deze uitwisseling is de start voor de verdieping
van het debat.
- Bij de synthese sluit een lezing en bespreking van het dubbelinterview
over de toekomstvisie van de professoren Cassiman en Egnlert zeer goed
aan.
- In het secundair onderwijs kan u hier nog de opdracht aan verbinden
dat ze hun visie individueel of in groep uitschrijven
in een tekst.
Het is altijd mogelijk dat u een lid van de groep zich persoonlijk en
emotioneel betrokken voelt of dat hij zich door de informatie en het debat
realiseert dat er ook in zijn familie iets aan de hand is. Als u de reacties
niet zelf kan opvangen, verwijs betrokkene dan naar zijn huisarts of een
genetisch centrum. In de onderwijscontext kan u ook contact nemen met
het CLB.
|
