Publieksforum
30 burgers in dialoog over genetische tests
België - 2003

Minderjarigen genetisch testen?

"Het recht om niet te weten moet het centrale uitgangspunt zijn als we een antwoord zoeken op de vraag of het toelaatbaar is om genetische tests uit te voeren bij minderjarigen. Elke uitzondering op dit beginsel vraagt om een rechtvaardiging." Dat standpunt vertolkte professor Jean-Pierre Fryns (K.U.Leuven) op een studiedag over dit onderwerp in april 2004. Zijn college prof. Gerry Kiebooms vult die stelling aan met: "Vertrekpunt is dat een genetische test bij jongeren alleen zinvol kan zijn als er sprake is van een medisch voordeel voor de minderjarige."

Professor Fryns beseft dat de vraag om steeds jonger genetische tests af te nemen, de komende jaren alleen maar zal toenemen. 1 burger op 20 lijdt aan een ziekte of afwijking die wordt veroorzaakt door een fout in één gen. Ook het aantal situaties neemt toe waarin de aanwezigheid van een genetisch bepaalde ziekte met een test kan worden vastgesteld: erfelijke kankers, screening bij cystic fibrosis (taaislijmziekte) of het fragiele X-syndroom. "Tot dusver," zegt Fryns "is er weinig ethische reflectie geweest rond deze problematiek. Er is een duidelijk verschil tussen de houding van kinderartsen en genetici. Dat kun je onder meer verklaren door het feit dat de kinderarts direct geconfronteerd wordt met de eerste reflex van ouders: ik wil het weten".

Vandaar formuleert hij drie algemene ethische overwegingen:

1. Kinderen worden in toenemende mate als zelfstandig beschouwd. In Nederland ligt de grens voor zelfstandig nemen van beslissing op 16 jaar, in België op 18.
2. Een minderjarige heeft het recht om niet te weten. Elke uitzondering op die regel behoeft verantwoording. Het feit dat de ouders het willen weten is op zich geen rechtvaardiging.
3. De arts heeft een grote verantwoordelijkheid en moet zich laten leiden door zijn ethische leidraad: de zorgen van een goede hulpverlener. M.a.w. de wil van de ouders is geen wet voor de arts.
   

Medisch voordeel

Professor Gerry Evers-Kiebooms stelt vast dat de leeftijd geen grenzen zet op de mogelijkheden om genetische fouten op te sporen. "Voor mij moet het principe zijn: een genetische test bij een minderjarige is enkel zinvol als je een medisch voordeel kan aantonen. Jongeren worden al genoeg met onzekerheden geconfronteerd: daar moeten wij geen bron aan toevoegen. Voor mij maakt het een groot verschil of de ouder dan wel het kind de test aanvraagt."

"Helaas is het niet altijd eenvoudig uit te maken of preventief medisch ingrijpen zinvol is. In elk geval moet de jongere de kans krijgen zijn angsten en twijfels uit te spreken. Om die reden hebben wij in het genetisch centrum van Leuven een kinderpsychiater aan het team toegevoegd. Die voert een gesprek met elke minderjarige die een test aanvraagt."

Kiebooms verduidelijkt haar visie met voorbeelden uit de praktijk. Ze vertelt hoe een ouder zich aanmeldde met de vraag haar tienjarig kind te testen om uit te maken of het drager was van het Huntington-gen. De vader had enkele jaren eerder zelfmoord gepleegd en het was een open vraag of een begin van de ziekte mee aan de basis lag van die zelfmoord. De moeder zocht geruststelling. In dit geval werd aan de moeder extra counseling aangeboden, maar werd geen test op het kind uitgevoerd.

Aan de andere kant zijn er vele voorbeelden waar minderjarigen of hun ouders een test aanvragen als er Familiaire Adenomateuze Polyposis (FAP) voorkomt in het gezin. De kinderpsychiater heeft dan een gesprek met de jongere en ook de ouders krijgen counseling. In de meeste gevallen wordt in deze situaties een genetische test uitgevoerd omdat zinvolle preventieve opvolging mogelijk is.

Conclusies van de studiedag

• geen genetische test bij minderjarigen als een preventieve behandeling onmogelijk is (b.v. Huntington)
• wel genetische test bij minderjarigen als preventie mogelijk is of als medisch handelen zinvol is vooraleer de ziekte zich uit - maar dan steeds na een gesprek met een kinderpsychiater of -psycholoog
• nooit een genetische test bij minderjarigen wanneer de vraag alleen van de ouders van een minderjarige komt.