Op raadpleging – algemeen

relevante teksten

links

debatsuggesties

Inventaris relevante teksten

Op deze website vindt u vier interviews met professionelen die dagelijks te maken hebben met mensen die zelf of in hun familie worden geconfronteerd met aangeboren en genetische aandoeningen. Twee artsen, een psycholoog en een sociaal assistente praten over hun ervaringen. Hoe zij mensen begeleiden die voor een verscheurende keuze staan. Hoe ze patiënten bijstaan om te leren leven met een handicap of een ziekte. Of hoe ze ouders ondersteunen die net een kind met een aangeboren afwijking kregen.

Geneticus Anne De Paepe, hoofd van de Dienst Medische Genetica van het Universitair Ziekenhuis Gent legt uit wat genetische tests zijn, wie er vandaag gebruik van maakt en door wie ze worden uitgevoerd. In het gesprek komt uitvoerig aan bod hoe een genetisch centrum werkt. Een genetische test is meer dan het nemen van een bloedstaal en het verrichten van een proef in het laboratorium. De gevolgen van een genetische test zijn soms verregaand. Ze beïnvloeden het leven van de testaanvrager diepgaand en meestal hebben ze ook een invloed op de andere leden van de familie. Daarom worden testaanvragers ook psychologisch begeleid bij hun keuze om de test al of niet te laten uitvoeren.

Professor Jean Pierre Schaaps, bekommert zich als gynaecoloog om de prenatale tets aan het Universitaire Ziekenhuis van Luik. Hij was één van de eerste gynaecologen in België die bij zwangere vrouwen echografie deed. In de loop der jaren zag hij zijn werk veranderen, hij vertelt erover als een kroongetuige. Maar eén ding verandert voor hem nooit: een zwangerschap breek je nooit af van harte.

Monique Lefèvre werkt al 25 jaar als sociaal assistent op het genetisch centrum van Loverval (Charleroi). Ze heeft de hele evolutie in genetische en prenatale tests van nabij gevolgd. Ze begeleidt ouders vanaf het ogenblik dat zij het resultaat van een prenatale test krijgen. “Na een test hebben ouders recht op opvolging en ondersteuning, het gewicht van zo'n verdict is immers zwaar,” zegt ze. Maar Monique begeleidt ook ouders van een gehandicapt kind. Ze ondersteunt hen in het aanvaardingsproces en in het (her)inrichten van hun dagelijks leven

Psychologe Anne-Laurence Coopman van het genetisch centrum van de Université Catholique de Louvain begeleidt risicodragers die een presymptomatische test aanvragen. Ze vertelt over de afwegingen die mensen maken voor ze besluiten om de test te laten uitvoeren. Over de misverstanden die er soms heersen over genetica, over de niet-communicatie binnen families met een genetische aandoening. Maar ook over de reactie na de test. Hoe sommigen zich schuldig voelen omdat zij geen drager zijn, maar hun broer of zus wel.

Nuttige links

Algemene suggesties voor de uitwerking van een debat met klas of discussiegroep

Meer achtergrondinformatie over genetische tests en de werking van genetische centra vindt u in de brochures ‘Erfelijkheid in de kijker’ die werden uitgegeven door de Vlaamse genetische centra. Deze brochures van het Vlaamse Centra voor Menselijke Erfelijkheid en
van de Werkgroep Erfelijke en Aangeboren Aandoeningen kan u van de website downloaden met toestemming van de auteurs.

Wat staat er in mijn genen geschreven (pdf 857 Kb, 40 p.)
Bruine of blauwe ogen (pdf 2 Mb, 28 p.)
Alles goed met mijn baby (pdf 1,34 Mb, 28 p.)

Minderjarigen genetisch testen?

De genetische centra zijn in Vlaanderen verbonden aan de vier grote universiteiten - adressen.

De vier Vlaamse genetische centra zijn op 2 februari gestart met een telefonische hulplijn voor mensen met vragen rond prenatale tests: 078 15 35 55. U vindt meer informatie op de website van het cRZ.

Suggesties voor discussie/debat over dit onderdeel

Er zijn verschillende mogelijkheden om met deze getuigenissen aan de slag te gaan:

(1) Elk interview is een getuigenis dat op zich staat. U kunt de leerlingen één interview laten lezen en het met hen in de klas bespreken.

(2) Maar er is ook een verband tussen de interviews. Het interview met Prof. De Paepe vormt telkens het vertrekpunt waarop Prof. Schaaps en mevrouw Coopmans en Lefèvre verder bouwen.

1. Wil u een debat over de impact van prenatale diagnose en over de moeilijke keuze die ouders moeten maken: een zwangerschapsafbreking of het opvoeden van een kind met een handicap. U kan dan vertrekken van het interview met Prof. De Paepe en verder opbouwen met de interviews met Prof. Schaaps en mevrouw Lefèvre. Als u ook een blik wil werpen op de toekomst, verwijzen we naar het interview met de Professoren Cassiman en Englert.
   U kan het debat ook meer spankracht geven en concreter maken door de teksten met direct betrokkenen te gebruiken. Dit zijn in het bijzonder de getuigenissen van Ivana en Claire en Stéphane, en de gesprekken met Ulrike en Pierre Mertens.
2. Wil u een debat over de problematiek van de presymptomatische tests, dan kan u vertrekkend van het interview met Prof. De Paepe, het theoretische en ervaringskader verder uitbouwen door het gesprek met mevrouw Anne-Laurence Coopman te gebruiken.
   Het debat kan tevens worden geconcretiseerd door de getuigenissen van Sofie, Sara, Bea, Thomas of Colette te gebruiken.

Interview met Prof. Anne De Paepe en Anne-Laurence Coopman

• Als je op raadpleging gaat bij je huisarts zit je een uur in de wachtzaal en tien minuten in het kabinet bij de arts. Als je bij Prof. De Paepe voor een presymptomatische test gaat, is dat net omgekeerd. Prof. De Paepe trekt wel een uur of nog langer voor je uit. En vooraleer je de uitslag van de test krijgt, moet je nog vaak terugkomen ook. Vind je dat allemaal wat overdreven? Vind je dat iemand die komt voor een genetische test zo snel mogelijk de uitslag moet krijgen? Of vind je de aanpak van de genetische centra de juiste?
• Als je wist dat er in jouw familie mensen zijn met een genetische aandoening, zou jij dan alles willen weten over die aandoening? Zou jij kiezen voor een genetische test? Waarom wel, of waarom niet? Kan je alle argumenten voor of tegen op een rij zetten?
• Als er in jouw familie een genetische aandoening zou zijn, zou jij er dan thuis met je ouders, broers, zussen over kunnen praten? Hoe zou jij reageren als je ouders die informatie voor jou verborgen hielden?
• Personen die uit een testresultaat weten dat ze drager zijn van een erfelijke genetische fout (b.v. kanker) weigeren soms om hun familieleden te informeren. Artsen zitten daar mee: zij ervaren het als een vorm van "weigeren van hulp aan een persoon in nood" - want wie weet dat hij risicodrager is, kan preventiemaatregelen nemen.
  - Ben je het daarmee eens?
  - Vind je dat er een meldingsplicht moet komen?
  - Of vind je dat 'privacy' inhoudt dat je recht hebt zowel om "niet te weten' als om "niet te zeggen'?
  Maak een lijst met argumenten pro en contra.
  
  Noot: je kan hier een verband leggen met seksueel overdraagbare aandoeningen (AIDS, syfilis) en het al dan niet wenselijk zijn van een informatieplicht voor artsen/zieken om alle personen te informeren die seksueel contact hadden met de patiënt. Is het wenselijk dat die anderen een informatierecht hebben?

Informatieve noot: bij HIV-infectie zal de arts in principe niet de partner(s) verwittigen zonder toestemming van de patiënt. Voor promiscue patiënten bestaat er wel de mogelijkheid om beroep te doen op een tussenpersoon. Die meldt aan de liefdespartners van de patiënt dat zij een risico lopen op HIV-besmetting en dat zij best een test zouden laten doen. De identiteit van de patiënt wordt hierbij niet vrijgegeven.


• Wat vind jij ervan dat presymptomatische tests in principe alleen worden uitgevoerd bij volwassenen (ouder 18 jaar)? Vind jij dat die grens omlaag moet?
• Wat vind jij ervan dat er soms prenatale tests worden gedaan waarbij de toekomstige ouders slechts oppervlakkig worden ingelicht over de test en wat de resultaten kunnen betekenen? Denk jij dat er hierdoor soms een onbewuste druk wordt gecreëerd om bij afwijkingen over te gaan tot een zwangerschapsafbreking?
  

Interviews met Prof. Schaaps en Monique Lefèvre

• Kan je het begrijpen dat mensen die een kind verwachten met een handicap, kiezen voor een zwangerschapsafbreking? Of heel bewust kiezen om het kind te houden?
• Denk jij dat we in een maatschappij leven die meer en meer kiest voor het vroeg elimineren van kinderen met een handicap? Hoever mag je daarin gaan? Vind je dat de zwangerschap van een foetus met een hazenlip mag worden afgebroken? Of dwerggroei? Wie beslist daarover? Het individu? Het koppel? De artsen? De maatschappij? (zie in deze optiek ook het interview met de Professoren Cassiman en Englert).
• Vind je dat er in onze maatschappij voldoende aandacht gaat naar mensen met een handicap? Is hun leven in onze samenleving evenwaardig aan dat van niet-gehandicapten?
• Hoe ga jij om met gehandicapten? Heb jij er in je dagelijkse leven contact mee? Kom je via de school, de jeugdbeweging, de sport in contact met mensen met een handicap?
• Monique eindigt haar interview met de stelling: “Elk kind heeft het recht om als jongvolwassene zijn ouders te verlaten en zelfstandig een affectief leven op te bouwen met leeftijdsgenoten. Zo zit het normale leven in elkaar”. Wat vind jij van deze stelling? Vind je dat die ook geldt voor mensen met een handicap?

Andere suggesties

• Nodig iemand van een genetisch centrum of van een patiëntenvereniging uit om te discussiëren met de leerlingen.
• Breng een bezoek aan een genetisch centrum en praat met de artsen en de onderzoekers in het laboratorium.
  

Printvriendelijk formaat van deze pagina