Naar de Franstalige versie van de educatieve site

 

 

Je moet goed beseffen wat een handicap
betekent in het leven van een kind

Anne is een goedlachse vrouw, tenger, een beetje timide. Ik ontmoet haar aan de rand van een grote stad, tegen de flank van een heuvel. De huizen hebben er nog een tuin, de buren praten er met elkaar. Anne woont in een leuk huisje. De zon danst er cirkels op de muren. Haar verhaal begint een jaar of tien geleden, maar ze leeft nog steeds met die ervaring: elke herinnering eraan brengt de tranen in haar ogen.

"We hadden al twee kinderen en mijn man had een tijd met zijn gezondheid gesukkeld. Toen hij hersteld was, wilden we een derde kind. We verlangden er al erg lang naar. Tijdens de 19de week van mijn zwangerschap merkte de arts bij een echografie dat het kind onderaan de rug een grote tumor had. Mijn gynaecoloog bracht me meteen op de hoogte en stelde voor enkele bijkomende tests uit te voeren. Het werd snel duidelijk dat de toekomst van de baby er erg dramatisch uitzag. Misschien kon hij overleven, maar hij moest in elk geval meteen na de geboorte worden geopereerd. Hij liep groot risico op een handicap aan de onderste ledematen en mogelijk ook op problemen met de urinewegen. Kortom: erg sombere vooruitzichten. Bovendien zou ik moeten bevallen rond de zevende maand van de zwangerschap omdat de tumor al erg groot was."

Annie is kinesist. Ze werkt in een instelling voor mentaal gehandicapte kinderen. Ze houdt van haar beroep en praat er enthousiast over. Elke dag opnieuw kan ze inschatten hoe belastend het leven kan zijn voor een gehandicapt kind en zijn ouders. Anne vestigt wel de aandacht op het verschil: haar kind zou een fysische handicap hebben gehad, geen mentale.

Krop in de keel

"Mijn man en ik hebben een beslissing genomen in overleg met de gynaecoloog en zijn collega die gespecialiseerd is in de echografie. Ze hebben mij gestuurd, me raad gegeven, maar ze hebben niet in mijn plaats beslist. Ook al moest alles zeer snel gaan. Ik geloof dat het zowel voor mij als voor mijn man meteen duidelijk was wat we wilden. Wij wensten geen kind met een moeilijke toekomst. We beslisten dan ook om de zwangerschap af te breken. Op donderdag werd de tumor ontdekt en de maandag daarop ben ik bevallen."

Ik hoor de krop in haar keel. Ze valt stil. De tranen staan in haar ogen. Even diep ademhalen. Het is een ogenblik dat ze herbeleeft, dat ze wil delen: "Ik besefte vooraf niet welk effect die ingreep op mijn leven zou hebben. Ik heb echt enorm afgezien, onverwacht. Maar ik heb er geen spijt van. Voor het kind niet. Ik wilde niet dat mijn kind zo'n leven moest leiden."

Anne was al in de vijfde maand van haar zwangerschap en het kind had duidelijk vorm gekregen. Anne en haar man hebben het kind kunnen zien, al was dat in die tijd nog niet de gewoonte. "De gynaecoloog vond het beter als we de baby ook zagen, en daar heb ik geen spijt van. Het is een beeld dat zeer mistig geworden is, maar ik héb het beeld tenminste. Ik heb alleen spijt dat ik mijn baby niet heb aangeraakt. Tegenwoordig verloopt dat anders bij laattijdige zwangerschapsonderbrekingen. Het kind krijgt een voornaam, de ouders geven het aan bij de gemeente, er is een begrafenisplechtigheid. Ergens denk ik dat het gemakkelijker is voor de ouders als ze zo kunnen rouwen. Maar in mijn geval is dat niet gebeurd."

Knipoog

"Mijn man heeft dat niet op dezelfde manier beleefd. Hij was erg verbaasd dat ik zoveel verdriet had. Een man voelt die dingen anders aan. Ik heb het kind in mijn buik gedragen, ik heb het voelen bewegen. Wat wil je dan? De eerste maand waren we een beetje van streek. We revolteerden ook. We begrepen niet goed wat ons was overkomen. Maar daarna neemt het leven weer zijn gang. Je praat er niet meer over. Iedereen herhaalt: 'het is beter zo'. Andere mensen beseffen niet dat je toch echt wel afziet."

Ik had zelf heel hard behoefte om alles netjes op een rij te zetten. Ik heb een brief geschreven waarin ik aan mijn kind vertelde wat ik in zijn oor had willen fluisteren. Och, er zijn nog zoveel andere kleine dingen… Ik heb bijvoorbeeld overal kleine engeltjes als versiering in huis. Dat is zo mijn manier om het kind aanwezig te hebben. Ik ben niet dweperig of bijgelovig, maar het is als een knipoog."

"Ik heb er natuurlijk met mijn twee oudste kinderen over gepraat. En ze waren zo lief, zo schattig … Ja, ook dat herinner ik me: het leven kabbelde voort en ik voelde me schuldig omdat ik zoveel verdriet had. Want ik begreep van mezelf niet waarom ik zoveel pijn voelde. Ik praat er ook niet over. Ik hoop dat wie vandaag deze beproeving moet doorstaan, meer psychologische hulp krijgt."

Neemt dit verdriet de vorm aan van een soort schuldgevoel tegenover die moeilijke beslissing? Anne twijfelt niet: "Neen, het was geen schuldgevoel tegenover de zwangerschapsonderbreking op zich. Ook al hebben we die beslissing snel genomen, het was toch echt een totaal vrije keuze. Ik was geen piepjonge moeder meer. Meer nog, omdat ik in de gehandicaptensector werkte, ken ik het verdriet en de pijn van de ouders zeer goed. En dat van de kinderen zelf. Hoe intelligenter ze zijn, des te meer zien ze af. En dan heb ik het niet over hun broers en zussen. Op dat vlak heb ik dus totaal geen spijt. "Ik weet wanneer de blik van andere mensen zwaar om dragen wordt. Op het werk gaan we soms wandelen me de kinderen. Op straat voel ik dan de harde blikken van de mensen, of is het eerder een gevoel van ongemak? Maar in elk geval: die blik is er. Ik weet dat ouders daaronder lijden, het is een rouwproces dat ze elke dag herbeleven, een enorm gevoel van pijn."

Geen spijt

"De paar dagen die we hadden om tot een beslissing te komen, werden we benaderd door mensen die ons wilden overtuigen om het kind toch te houden. Maar ik wilde ze niet ontmoeten… Neen, ik wist goed wat ik wilde. Je moet goed beseffen wat een handicap voor het leven van een kind betekent. Het is een moeilijk bestaan. Maar je moet ook beseffen dat een moeder die in zo'n situatie kiest voor een zwangerschapsonderbreking, diep binnenin getekend blijft. En toch: ik heb helemaal geen spijt. Tenslotte ben ik de enige die er nog verdriet van heb. Ergens is het maar best zo."

Anne weet ook waarover ze praat als ze blijft herhalen dat de maatschappij tekortschiet in haar steun aan ouders van gehandicapte kinderen. "Heel langzaam komt er beweging in, maar het blijft een druppel op een hete plaat. Er komen nieuwe organisaties, maar altijd door de inzet van ouders. En als de ouders hemel en aarde niet bewegen, gebeurt er gewoonweg niets. Vakantiekampen, een adempauze voor de ouders, oplossingen voor als de ouders zelf oud zijn … Er bestaat zowat niets en dat valt de ouders erg zwaar."

Kort na deze moeilijke fase, toverde het toeval een pleegkind in het gezin van Anne en haar man. "Er was ruimte voor een derde kind in ons leven en we hebben dat kind geadopteerd. Hij heeft me enorm geholpen omdat hij zoveel ruimte opeiste - het was geen gemakkelijk kind in het begin. Toch heeft hij mijn behoefte aan nog een kind bevredigd. Ik zie hem als het vierde kind. Hij weet dat. Hij komt niet in de plaats van het kind dat we niet konden hebben. Dat blijft een wonde. Daar moet ik mee leren leven. Ik sta versteld van mezelf: ik blijf zo kwetsbaar. Het is echt een wonde."

Printvriendelijk formaat van deze pagina