![]() |
|
|
Toekomstvisie J. J. Cassiman - Y. Englert |
|||||
Genetica over 15 en 35 jaarJongeren tussen 15 en 20 zullen over vijf, tien of vijftien jaar zelf kinderen hebben. In 2050 zullen ze oma en opa worden. Als we de tijd even op die ogenblikken vastklikken, waar staat de genetica dan?Jean-Jacques Cassiman: De jongeren van vandaag
zullen heel veel beslissingen moeten nemen als zij ooit kinderen krijgen.
Beslissingen die wij nooit hebben moeten nemen. Dat beseffen die jongeren
zelf niet. Toch zijn het vaak beslissingen met grote impact. Genetici
zullen over vijftien jaar niet langer voor één specifiek
defect testen, zoals vandaag, maar voor alle frequente erfelijke ziekten
tegelijkertijd. Die technologie is vandaag nog beperkt, maar je kunt voorzien
dat die over tien, vijftien jaar toelaat om vijftig of meer erfelijke
ziekten op te sporen. Yvon Englert: Ik ben niet ongerust over de ontwikkelingen op wetenschappelijk vlak, maar wel over de langzame maar constante evolutie in de mentaliteit. Ik bedoel: de consumptiemaatschappij is per definitie een samenleving die infantiliseert. Consumeren is functioneren zoals een kind dat alles wil hebben, en dan nog onmiddellijk ook. Ze brengt de mens zover dat hij functioneert zonder dat hij zich manifesteert als een individu. De verantwoordelijkheid hiervoor ligt bij de samenleving waar economie en rendement centraal staan. Het is zeer moeilijk om hieraan te weerstaan. Nochtans zou het logisch zijn als de ontwikkeling van technologie gepaard ging met een steeds groter wordende maturiteit van de mens. Maar wij zien nu al een tiental jaar precies het omgekeerde. Ik vind dat precies daar de uitdaging ligt voor de jeugd van vandaag: meester blijven over het leven, niet de speelbal worden van druk van buitenaf. Beslissen of je al dan niet een genetische test laat uitvoeren, dat is een filosofische keuze die afhangt van de manier waarop je geluk nastreeft. Als voor jou geluk bestaat uit niet-weten, dan is moeten kiezen een ramp, want daardoor verlies je je zorgeloos leventje. Als het integendeel voor jou vooral belangrijk is om je bestaan onder controle te houden, dan is het een zegen dat je kan vooruitkijken en kiezen. Waarschijnlijk ligt het geluk in een gezond evenwicht tussen beheersing en zorgeloosheid. Voor de ernstige levenskeuzes, is beheersing ongetwijfeld de beste keuze, voor de kleinere zaken verdient onbekommerdheid de voorkeur. Jean-Jacques Cassiman: Mag ik even een doemscenario schetsen? Als de technologie ter beschikking komt, kan je je inbeelden dat over enkele tientallen jaren alle zwangere vrouwen in België een batterij aan genetische tests ondergaan. De overgrote meerderheid zal dan niet meer aanvaarden dat zij een kind moet opvoeden met een ernstige afwijking – een mongooltje bijvoorbeeld. Je zal dus zeer snel komen tot een bevolking waarin dergelijke afwijkingen nagenoeg niet meer voorkomen. Anderzijds heb je een bevolking van migranten die deze mogelijkheden niet heeft. Die wel kinderen met een handicap moet opvoeden. Met de hulp van de ziekteverzekering. Die ziekteverzekering wordt meebetaald door de groep die resoluut kiest om afwijkingen in een heel vroeg stadium te elimineren. Daar komt gegarandeerd heibel van. Yvon Englert: Uit mijn ervaring met migranten heb ik geleerd dat dit soort van cultureel verschil snel verdwijnt. Voor mij komt het er vooral op aan dat de beslissing om wel of niet een genetisch onderzoek te vragen, een persoonlijke beslissing moet blijven. Zelfs als de hele wereld 'ja' zegt tegen tests, dan nog moeten we de vraag blijven stellen, dan nog moeten we de wil respecteren van elke mens die de test niet wenst en moeten we blijven toestaan dat kinderen geboren worden die drager zijn van genetische fouten. Jean-Jacques Cassiman: Akkoord, maar als onze maatschappij verder evolueert in de richting die we nu zijn ingeslagen, dan wordt ‘vrije keuze’ een loos begrip. In de toekomst zal er steeds minder vrije keuze zijn. De financiële en economische druk op mensen zal zo groot worden, dat ze nog heel weinig keuzes zelf kunnen maken rond de gezondheid van de kinderen die ze wensen. Ouders die vandaag een gehandicapt kind ter wereld brengen, moeten heel hun leven omgooien. De opvang van gehandicapten is tot op vandaag verre van ideaal. In de toekomst zal de financiële druk op ons gezondheidssysteem enorm toenemen. De maatschappij zal niet langer aanvaarden dat ouders bewust een gehandicapt kind op de wereld zetten.Men zal elimineren. Zoveel men kan, zonder veel vrije keuze. Yvon Englert: Daar ben ik het niet mee eens. Ik denk precies het tegenovergestelde. Ik blijf ervan overtuigd dat het risico op discriminatie wordt overschat als er in de maatschappij steeds minder kinderen met een handicap geboren worden. In een maatschappij die wederzijds respect centraal stelt - welke ook de verschillen zijn tussen de burgers - daar zal het feit dat er steeds minder handicaps voorkomen, tot gevolg hebben dat de samenleving beter voor de gehandicapten zorgt, dat ze het beste zal bieden wat op technologisch vlak ter beschikking komt. Je mag niet vergeten dat er nog een grote evolutie op komst is in de relatie tussen mens en machine, met als gevolg dat 'handicap' binnen 20 jaar iets totaal anders zal betekenen dan nu. Een voorbeeld. Ik heb een neefje dat doof is. 30 jaar geleden zou ik gebarentaal hebben moeten leren en zou ik zeer moeilijk met hem hebben kunnen communiceren. Vandaag heeft hij een elektronisch implantaat in zijn oor en kunnen we gewoon met elkaar praten. Ik denk dus dat je waakzaam moet blijven, maar dat je tegelijk al die
evoluties moet bekijken in het perspectief van een betere wereld, en niet
alleen maar als een nooit eindigende ketting van catastrofes die de mens
bedreigen. |
||||||
Kinderen op maatZullen de jongeren van nu hun eigen kinderen nog wel in bed maken? Of kiezen zij allemaal voor in vitro fertilisatie?Yvon Englert: De technieken van de kunstmatige voortplanting zullen altijd marginaal blijven. Gewoon omdat ze zeer belastend zijn. Het zal altijd veel aangenamer en romantischer blijven om kinderen in bed te verwekken. Zelfs als men er toe komt om seksualiteit en voortplanting volledig van elkaar los te koppelen, dan nog denk ik dat het een integraal onderdeel uitmaakt van de menselijke natuur om kinderen te maken binnen de intimiteit van de seksualiteit. Het gaat om de vraag wat het doel is van ons leven op aarde. Leeft een mens om te trachten zo gelukkig mogelijk te zijn? Of om zo hard mogelijk te presteren in een maatschappij die zo veel mogelijk wil produceren? De technische mogelijkheden beïnvloeden die keuze niet zo erg. Zij openen andere perspectieven op deze levensvraag, maar de vraag op zich blijft. Het is een keuze die niet afhangt van de technologie, maar van de voorstelling die de mens zich maakt van de maatschappij waarin hij wil leven, van de solidariteit of het gebrek aan solidariteit in de samenleving. Jean-Jacques Cassiman: Ik kan me best een scenario voorstellen waarbij de hele embryonale ontwikkeling buiten de baarmoeder plaatsgrijpt. Niet alleen de bevruchting. Dat is natuurlijk niet voor de volgende generatie, maar misschien wel voor over tien generaties. Kinderen krijgen zal dan een heel andere betekenis hebben en in een andere context plaatsgrijpen. Glijden we dan af naar een vorm van eugenetica?Jean-Jacques Cassiman: Is eugenetica per definitie slecht? Voor mij hoeft dat op zich niet slecht te zijn. Wel als het gepaard gaat met een verlies aan solidariteit. Als er zuiver individualisme voor in de plaats komt. 'Mijn kind, schoon kind, intelligent kind … perfect kind'. Als het dat is, dan zitten we op het verkeerde spoor. Als er echter een grote solidariteit blijft en vrije keuze, dan hoeft eugenetica niet zo’n groot probleem te zijn. Eerlijk: wie wenst er een kind met een ernstige handicap? Ik denk niemand. Als je dat kan vermijden, dan is daar toch niks tegen. Maar verschuift die grens niet?Jean-Jacques Cassiman: Inderdaad, de grens
tot waar we elimineren, verschuift voortdurend. Vroeger was de grens heel
duidelijk. Nu willen sommigen ook al de zwangerschap van een kind met
een hazenlip of een gespleten gehemelte afbreken. Maar ook het omgekeerde
komt voor: dove ouders die alleen dove kinderen willen. Waar ligt de grens?
Wie bepaalt die? Iedereen voor zichzelf? De samenleving? Yvon Englert: Het is zeer moeilijk om je op deze manier een beeld te vormen van de toekomst, want dan moet je nadenken over feiten die buiten je referentiekader vallen. Je moet de oefening omgekeerd maken. Nu 40 jaar geleden creëerde de komst van de contraceptiva de mogelijkheid om niet alleen het aantal kinderen te plannen maar ook de fase in je leven waarin je ze wenst. Dat feit heeft dezelfde discussie op gang gebracht die we nu kennen. Maar vandaag denkt niemand nog na over de ongelooflijke mate van beheersing die contraceptie ons biedt. Hoewel dat een revolutie met zich heeft gebracht die even kolossaal is als wanneer het vandaag zou mogelijk zijn om het geslacht van zijn kind vooraf te kiezen. Binnen 30 of 40 jaar ervaart de mens situaties die ons nu shockeren, als compleet alledaags. Voor iemand uit de Middeleeuwen zouden bepaalde aspecten van onze huidige levenwijze waarschijnlijk even shockerend zijn. Zij zouden die ervaren als een hel. Statistisch bekeken, hebben we geen enkele reden om te geloven dat we nu op een hoogtepunt van wijsheid zitten. De moraal evolueert voortdurend. Ik heb er geen probleem mee om mijn keuzes en opvattingen te verdedigen, ook al besef ik ten volle dat niet iedereen het ermee eens is. Maar ze zijn van mij, ik neem er de verantwoordelijkheid over en ik verdedig ze. Jean-Jacques Cassiman: De samenleving gaat telkens doorheen een extreme fase voor ze terugkomt op fundamentele waarden. Je merkt dat als je naar de geschiedenis kijkt. Ik ben pessimistisch voor de eerstvolgende generaties, maar ik ben optimistisch op lange termijn. Zelfs in de Middeleeuwen, met alle randfenomenen die er toen waren, kende men dezelfde fundamentele waarden als nu. Het zijn accenten die verlegd worden. Dus in die zin verandert er voor mij niet veel. Yvon Englert: Mag ik u een vraag stellen, collega Cassiman? Iedereen verlangt naar een gezond kind, en u zegt dat deze vorm van positieve eugenetica u enkel stoort voorzover hij zwangerschapsafbreking impliceert. Veronderstel dat het op een bepaald ogenblik mogelijk wordt alle genetische fouten in de baarmoeder te corrigeren door gentherapie (toegegeven: we staan daar nog ver van af), dan zou dat voor u geen enkel probleem meer vormen? Jean-Jacques Cassiman: Je moet het anders zien.
Als mensen de keuze hebben tussen een nieuwe auto en eentje die bij een
ongeluk betrokken was maar hersteld is … tja, dan kiezen ze voor
de nieuwe auto. Yvon Englert: Ik geloof dat noch ik, noch mijn
kinderen een samenleving zullen kennen die ertoe in staat is om de buitengewone
genetische verscheidenheid uit te wissen die maakt dat
wij allemaal zo van elkaar verschillen. Ik ben van oordeel dat dit soort
extreme vragen uitzondering zal blijven. Daarnaast zullen we wel een standaardisering
kennen van de bevolking van een land als België. Ik vind dat de technieken
van communicatie en controle over de gemeenschap veel meer gevaar opleveren
voor de vrijheid en de diversiteit. De eerste twintig jaar zal het makkelijker
blijven mensen via televisie te hersenspoelen dan om reeksen kleine Schwarzeneggers
te klonen. Ik ben veel banger voor die mechanismen van beïnvloeding
dan voor kloontechnieken. |
||||||
(On)mogelijkheden van genetische tests nuBij genetische tests denken we in de eerste plaats aan tests voor relatief zeldzame aandoeningen. In hoeverre zullen genetische tests worden veralgemeend? Krijgt iedereen te maken met deze tests?Jean-Jacques Cassiman: Deze vraag is op dit
ogenblik een van de grote discussiepunten in de genetica. Geneeskunde
en farmaceutische industrie vragen om een deel van de genetische tests
te demystifiëren. Zij willen genetische tests veralgemenen en zo
opsporen welke risico's we lopen. Fouten of variaties in genen leiden
niet alleen tot puur genetische aandoeningen zoals de ziekte van Huntington
of muco. Ook diabetes, hart- en vaatziekten, dementies … hebben
een genetische achtergrond. Yvon Englert: Ik vind dat we leven in een periode
van relatieve onzekerheid over de manier waarop genetische test zullen
evolueren. Sommigen zeggen dat tests zullen kunnen voorspellen wie mag
roken, drinken of friet-met-mayonaise eten, zonder risico
te lopen op kanker of een te hoog cholesterolgehalte in het bloed. Een
andere groep denkt dat het belang van de genetica wordt overschat en dat
vooral het milieu en onze levenwijze invloed hebben op onze gezondheid.
Zelf denk ik dat het nog 10 tot 15 jaar zal duren voor je de grens kunt
afbakenen tussen wat genetisch bepaald is en wat de mens door zijn levenswijze
verwerft. Vandaag is het nog moeilijk in te schatten hoe deze elementen zullen samenvloeien tot hetzij een randverschijnsel, hetzij een situatie met een reële impact op het leven van elk individu én met een morele druk op wie de tests weigert. Jean-Jacques Cassiman: De evolutie is op gang gekomen, maar een genetische test voor elke aandoening en voor iedereen is zeker niet voor morgen. We weten heel weinig over de genen die voorbeschikken voor frequente ziekten zoals hart- en vaatziekten. Nog minder weten we hoe dieet en levenswijze ingrijpen op deze genen. Ik verwacht dat het nog een hele tijd duurt voor we daar een goed inzicht in hebben. Een genetisch paspoort is dus science fiction?Jean-Jacques Cassiman: Een genetisch paspoort
voor de heel nabije toekomst is niet realistisch. Wat vandaag wel realistisch
is, is dat er op je paspoort een persoonlijk DNA-profiel zou staan. Een
profiel zoals dat wordt gebruikt bij het opsporen van mensen die een misdaad
hebben gepleegd. Omdat dit profiel uniek is voor iedereen – behalve
voor identieke tweelingen - kan het dienen als persoonlijke identificatiecode.
Het vervangt dan zowel je identiteitskaart als je bankkaart, betaalkaart,
rijbewijs, SIS-kaart, enzovoort. Yvon Englert: Ook hier ben ik het niet helemaal
met u eens. Ik denk dat dit wel eens vroeger een feit kan zijn dan we
denken. Het is enkel nodig om de genetische gegevens te vergelijken met
de bestaande medische databanken. Je legt een connectie
tussen de gegevens over al de terugbetalingen binnen de sociale zekerheid
sinds 1950 en de databanken met de genetische gegevens van dezelfde personen
of hun nakomelingen. Zo creëer je de mogelijkheid om voor tientallen
miljoenen mensen het verband te leggen tussen ziektes en genetische kenmerken.
Zo krijg je informatie die je instaat stelt te ontdekken welke genen belangrijk
zijn voor de meerderheid van de ziektes. Nu kan dat nog niet, maar wel
binnen een jaar of 10. |
||||||
Naar waarheid informerenHeb je als individuele arts of als korps invloed op die tendensen in de genetica?Jean-Jacques Cassiman: Informatie is het enige wapen dat je hebt. Je moet uitleggen welke de beperkingen zijn van de technologie; hoe weinig we nu nog maar weten. We moeten mensen uitleggen dat de vruchten van het genoomproject niet vandaag of morgen worden geplukt, maar pas over vele, vele jaren. Dan pas zullen we zeker weten of we al die genetische informatie ook werkelijk voor iets kunnen gebruiken. Waar komt dan die valse hoop vandaan?Jean-Jacques Cassiman: De belangrijkste fout
ligt bij de wetenschappers zelf. Hun enthousiasme is te groot en hun boodschap
te veelbelovend. ‘Kijk naar wat we allemaal met het menselijk genoom
kunnen doen’, roepen de wetenschappers. Zo schep je bij veel mensen
onmiddellijke verwachtingen. Voor hen vormt DNA, erfelijkheid,
het genoom, kinderen krijgen … één cocktail. Ze verwachten
dat de kennis over het menselijk genoom alle gezondheidsproblemen van
hun kinderen onmiddellijk oplost. Helaas is dat niet zo. Moet je denken aan een boodschap op lange termijn … het onderwijs? Wringt ook daar het schoentje?Jean-Jacques Cassiman: Absoluut. Het voorbeeld van de mens in
de genetica wordt binnen het onderwijs niet veel gebruikt. Het gaat daar
over erwten en bonen, in het beste geval over dieren … maar de mens?
|
||||||
KlonenHoe zit het met klonen? Over tien jaar iedereen zijn eigen kloontje?Jean-Jacques Cassiman: Kom, kom … zelfs
in de veeteelt is men er van teruggekomen. Die gekloonde beesten vertonen
tal van afwijkingen: ze zijn veel te groot, die drachten worden onmogelijk,
die dieren sterven te vroeg. Heel die technologie staat nog lang niet
op punt, wellicht zelfs over vijftig jaar niet. En indien ze ooit op punt
zou staan, blijft klonen onnuttig. Behalve voor sommige mensen die zo
goed staan met zichzelf dat ze een kopie willen. Yvon Englert: Ik ben het helemaal met u eens
wat de haalbaarheid betreft: ik denk niet dat we nu al
in staat zijn om mensen te klonen. Ik vind dat een enorm bedrog waar de
media met gesloten ogen zijn ingetrapt omdat het hen goed uitkwam. Vandaag
weten we dat het klonen van zoogdieren zeer moeilijk en gevaarlijk is,
met veel problemen en een zeer hoog sterftecijfer. Persoonlijk verdedig ik het standpunt dat dit niet erg is in de mate
dat het een persoonlijke keuze blijft. Er zijn massa's kinderen die als
twee druppels water op één van hun ouders lijken en dat
heeft ze nooit verhinderd om zich te ontwikkelen en een normaal leven
te leiden. Jean-Jacques Cassiman: Naarmate we de mechanismen
van bevruchting en embryonale ontwikkeling beter begrijpen, zullen we
op een geheel andere manier kijken naar wat kinderen zijn. De betekenis
van een kind, het begin van het leven wordt gedemystificeerd.
Uit embryonale stamcellen van muizen kan men eicellen en zaadcellen ontwikkelen.
Wellicht komt er ooit een tijd dat dit ook bij mensen kan. Daar zitten
mogelijkheden om de technische en ethische problemen van klonen op te
lossen. Misschien komen er nog andere creatieve mogelijkheden, waar we
nu nog niet aan denken. |
||||||
Een unieke tijdHoe zullen onze achterachterkleinkinderen terugkijken op deze periode in de geschiedenis? Is dit een unieke periode door de ontwikkelingen in de genetica?Yvon Englert: Natuurlijk leven wij in een unieke periode, maar dat geldt voor elke periode in de geschiedenis. Denk maar eens aan de ontdekking van Amerika. De confrontatie met de Nieuwe Wereld, een andere beschaving, nieuwe ziektes die opduiken - ik ben ervan overtuigd dat je in de geschiedenis nog andere 'unieke' periodes kan terugvinden. Jean-Jacques Cassiman: De technologische ontwikkelingen, gecombineerd met de genetica, brengen ons toch wel op een cruciaal punt in de menselijke geschiedenis. Voor het eerst kunnen we werkelijk beslissen over ons eigen lot, over de richting waarin we als mens willen evolueren. Iets gelijkaardigs heeft de mensheid nooit meegemaakt. Yvon Englert: Ook daar verschil ik van mening.
Wat vandaag het verschil uitmaakt, is het feit dat de uitdaging wereldwijd
is. Vroeger kon je zien hoe de bevolking van een dorp, van een hele regio
uitstierf. Vandaag is de hele wereld één dorp. De mogelijkheid
bestaat dat de hele bevolking in één klap weggemaaid wordt:
dat maakt het verschil. Maar op het niveau van de samenleving, zijn de
risico's voor bevolkingsgroepen doorheen de geschiedenis veel groter geweest
dan nu: hongersnood, onbeheersbaarheid van ziektes, enz. Ik denk dus dat
we inderdaad in een unieke periode leven die net zoals elke periode haar
specifieke uitdagingen kent. |
||||||
|
Jean-Jacques Cassiman, geneticus, is afdelingshoofd
centrum menselijke erfelijkheid K.U.Leuven. Printvriendelijk formaat van deze pagina |
||||||