|
|
 |
|
|
|
|
|
|
|
Levenskwaliteit is subjectief |
|
Pierre Mertens zet zich af tegen wat hij de subjectiviteit in de informatie rond handicaps noemt. "Wie spreekt over het genetisch testen van mensen, vertolkt meteen een visie op de kwaliteit van het leven. Bij medici uit zich dat als de bezorgdheid dat geboren worden met een handicap gelijk staat aan een lage levenskwaliteit. Voorkomen dat kinderen met een handicap geboren worden, betekent voor hen: leed voorkomen. Vanuit die visie gaan ze hun patiënten informeren. Maar kwaliteit van het leven dat is zeer subjectief. Als outsider kun je zeer moeilijk oordelen over de levenskwaliteit van een ander mens, want je vertrekt vanuit je eigen subjectieve perceptie. Een Belg vindt al gauw dat een migrant een lagere levenskwaliteit heeft. Een gezond mens denkt hetzelfde van een reumapatiënt, of van iemand die geboren is met een wijnvlek in zijn gezicht. Dat maakt het een gevaarlijke zaak: je kijkt als lid van een 'meerderheid' naar een 'minderheidsgroep' en gaat vanuit die positie een oordeel vellen over wat goed is, zelfs over wat beter is." Pierre Mertens is psychotherapeut, beeldend kunstenaar én voorzitter van de Internationale Federatie voor Spina Bifida en Hydrocephalus (if). Het eerste kind in het gezin werd met deze aandoening geboren en stierf op 11-jarige leeftijd. Het gezin telt nu twee eigen kinderen (voor wie de ouders tijdens de zwangerschap een predictieve test lieten uitvoeren) en drie pleegkinderen van wie één met het syndroom van Down. Vrije keuzeZelf vertrekt Pierre Mertens vanuit het standpunt dat alleen mensen met een handicap kunnen oordelen over de kwaliteit van hun leven. "Vanuit de vereniging if hebben wij aan gehandicapten gevraagd: zou jij bij een positieve test abortus laten uitvoeren of zou je dat aan ouders aanraden? De grote meerderheid antwoordde: 'neen'. Maar het probleem zit hem bij wie met die ouders praat: dat zijn medici, professionelen. Die bekijken dat probleem niet objectief, maar geven eenzijdige, negatief medische informatie. Wij hebben een neuroloog een studie laten maken van de wetenschappelijke literatuur en daaruit blijkt dat spina bifida systematisch gelijkgesteld wordt met 'onleefbaar', 'van slechte levenskwaliteit'. Die visies gaan terug op een somber rapport van prof. Lörber uit 1960. Maar sindsdien zijn er veel positievere onderzoeken geweest en is de behandeling met reuzenschreden vooruitgegaan." "Ouders moeten een volledig vrije keuze kunnen maken. Ze moeten volledige informatie krijgen over de behandelingsmogelijkheden en de levenskwaliteit. Dat kan enkel wanneer ze omkaderd worden door een multidisciplinair team waarin ook gehandicapten zitten en/of ouders met een gehandicapt kind. Nu spreken enkel medici met ouders en in de medische praktijk wordt de ethische vraag niet meer gesteld: men gaat ervan uit dat ouders kiezen voor abortus. Je moet dan al sterk staan als ouder om daar tegenin te gaan. Het resultaat is dat in België ongeveer 90 % van de ouders bij wie een foetus met een handicap wordt gediagnosticeerd, overgaat tot abortus. Met de vereniging if hebben we in het Australische Queensland een experiment opgezet in twee hospitalen: de ouders worden er gecounseld door een multidisciplinair team dat enkel luistert naar de zorgen van de ouders en neutrale informatie geeft. Geen van de 25 patiënten die aan het programma hebben deelgenomen, besliste daarna tot abortus."
Gezicht"De prenatale diagnostiek verschuift de beslissing bij spina bifida naar de periode van de zwangerschap. Vroeger viel de beslissing na de geboorte: kiest u voor een behandeling of niet? Wat is nu het verschil? Een kind dat al geboren is, heeft al 'een gezicht'. Dat is een andere beslissing dan over een embryo van 16 weken. Hoewel: ook hier wijst onderzoek uit dat mensen die kiezen voor een abortus omdat de vrucht gehandicapt is, veel meer problemen hebben met de vruchtafdrijving dan wie om andere redenen voor abortus kiest." "De radicale eliminatie op basis van prenatale tests doet zich vooral voor in de Verenigde Staten en West-Europa. De weerstanden ertegen zijn veel groter in bijvoorbeeld moslimlanden waar de regels van het geloof de mens nog sterker sturen. In Afrika is er gewoon geen geld voor prenatale diagnose. Hoe dan ook komen handicaps veel meer voor in ontwikkelingslanden: op de wereldbevolking is 1 op 10 personen gehandicapt, maar 4 op 5 van die gehandicapten leven in ontwikkelingslanden. Dat maakt me bang: het lijkt erop dat we in de Westerse landen bezig zijn met het nastreven van een 'zuiver ras'. En is normaliteit dan zo geweldig?"
Primaire preventiePierre Mertens pleit voor 'primaire preventie': ouders aanraden om in de periode van conceptie en bij het begin van de zwangerschap foliumzuur in te nemen. Immers, onderzoek heeft uitgewezen dat extra foliumzuur in 72 % van de gevallen spina bifida voorkomt. Zijn vereniging voert hierrond campagne en heeft met de Vlaamse huisartsenvereniging een protocol afgesloten om toekomstige ouders hierover te informeren. De algemene vergadering van het 12de Internationaal Congres voor Hydrocephalus en Spina Bifida in Toulouse keurde een resolutie over de problematiek goed. Een eerste versie van deze tekst dateert van 2000 en werd door allerlei organisaties voor gehandicapten geamendeerd. In de resolutie wordt gesteld dat prenatale diagnose die stoelt op het oordeel dat het ene leven meer waard is dan het andere, niet mag leiden tot zwangerschapsonderbreking. Prenataal advies moet volgens de resolutie gebeuren door een multidisciplinair team waarin bekwame professionelen zetelen naast volwassenen met een genetisch defect. Bovendien moet er een verbod komen op misleidende termen zoals ‘secundaire preventie’ en 'therapeutische abortus'.
|
|
Printvriendelijk formaat van deze pagina |
