Je wil het niet beseffen

Toen was ze 6

Sara (19) was 6 jaar toen haar moeder de eerste symptomen van Huntington vertoonde. "In het begin was dat voor mij als kind eerder grappig: mama vertelde onnozelheden, trok grimassen, stopte de was in de koelkast. Mijn mama was ziek, maar ik besefte niet wat dat betekende, alleen zo'n vaag gevoel van 'er is hier iets mis'." De moeder van haar mama was zelf op 36-jarige leeftijd overleden. In die tijd was de ziekte van Huntington nog weinig bekend. Het heette dat ze 'iets aan de zenuwen' had. "In de familie van mijn moeder wordt er nu nog weinig over gepraat. Het onderwerp wordt ontweken. Zeker grootvader, die spreekt daar nooit over."

Sara heeft 10 jaar lang de ziekte bij haar moeder zien verergeren. In 1996 kwam de ziekte in een nieuw stadium: haar moeder viel regelmatig en ze was al eens van de keldertrap gevallen. Haar thuis houden werd onmogelijk. Ze is dan twee jaar lang opgenomen in het Sint-Kamillusziekenhuis in Bierbeek - een kleine 100 kilometer van huis. "Ze is daar heel goed verzorgd, maar het was erg ver van huis. Ik ging enkel in het weekend. Ik was toen 14. Ik zat volop in mijn puberteit. In die periode heb ik me doelbewust van de ziekte afgeschermd. Ik wist: mama wordt nooit beter. Dat is raar: je beseft het, maar je wil het niet beseffen. Ik ben toen ook serieus minder beginnen presteren op school: ik zag er het nut niet meer van in."

Na Bierbeek is haar moeder nog een tijd verzorgd in een rust- en verzorgingstehuis in de streek. Zo was het gemakkelijker voor de familie om haar te bezoeken. "Maar op het laatste sprak ze niet meer. Eigenlijk heb ik maar een goed contact gehad tot mama naar Bierbeek vertrok. Daarna is het nog even goed gegaan, maar het ging snel in dalende lijn. Dan wordt het moeilijk: als er geen communicatie meer is, dan zeg je ook zelf niet veel meer. Je leeft met de vraag: heeft het nog zin dat ik er naartoe ga? Uiteindelijk is mama nog onverwacht overleden. Papa was haar gaan bezoeken: ze had een paar dagen hoge koorts gehad bij een longontsteking. Maar bij het laatste bezoek leek ze aan de beterhand. Precies die nacht is ze overleden. Je kan je daar nooit echt op voorbereiden. Je blijft hopen." Haar moeder was 42 toen ze stierf, na 10 jaar ziekte.

"Ik mis de moeder die ik had toen ze gezond was." De rest is vervaagd. Het mooie blijft. "Ik had zelf verdriet. Maar ik vond het zwaarder om mijn vader ongelukkig te zien dan het zelf te zijn. Mijn moeder was echt zijn grote liefde. Hij heeft ontzettend veel voor haar opgebracht. Misschien heeft mijn grootvader wel het meest van al afgezien: die heeft eerst zijn vrouw aan de ziekte zien sterven, daarna zijn dochter. Terwijl het toch normaal is dat ouders vóór hun kinderen sterven. Nu nog praat hij daar niet over: hij kan het niet aanvaarden."

Onhandig

"Dat blijft ook hangen: de onhandigheid van de mensen bij een overlijden. Ze willen wel, maar ze hebben schrik iets verkeerd te doen. In het begin voelde ik mij ook schuldig omdat ik mijn moeder op het einde niet vaker ben gaan bezoeken. Maar na een tijd besef je: het is normaal dat je je daarvan afschermt. Je wil niet onder ogen zien dat de wereld niet zo perfect is als je je eerst had voorgesteld. Gelukkig heb ik veel steun gehad aan een vriendin die twee jaar vroeger haar vader verloren had. Dan begrijp je elkaar zelfs zonder woorden. We zien elkaar nu nog regelmatig. Tegelijk had ik het heel moeilijk met vriendinnen die heel ongelukkig waren omdat hun ouders gingen scheiden. Ik redeneerde: 'allez, zaag niet, jij hebt toch nog allebei je ouders'. Ik zou zelf 10 keer liever gehad hebben dat mijn ouders gescheiden waren!"

"Van toen ik 12 was, besef ik ten volle dat ik 50 % kans heb om ook ziek te worden. 'Waarom ik?', vraag je. Mijn vader heeft thuis altijd eerlijk en open gepraat over de ziekte. Als je ouder wordt, ga je daar meer en meer over nadenken. Nu klinkt het: als ik het heb, kan ik binnen 10 - 15 jaar ziek worden. Na de dood van mijn moeder - ik zat toen in het vijfde jaar - ben ik er eerst onderdoor gegaan en ben ik ook op school een jaar blijven zitten. Tot ik de conclusie trok: als je je leven niet zelf in handen neemt, zal niemand het voor jou doen. Ik wist ook dat mijn moeder heel graag zou gewild hebben dat ik verder studeerde. Ik heb me herpakt en nu zit ik in mijn eerste jaar aan de universiteit."

"Ik ben een student zoals er 13 in een dozijn rondlopen. Ik ga naar de les. Ik studeer. Ik ga uit. Ik doe dat allemaal bewust: ik wil van alles profiteren. Aan de universiteit voel ik me wel stukken beter dan in het secundair. Daar kende iedereen mijn geschiedenis, ze wisten dat mijn moeder gestorven was en waaraan. Je leeft er dicht op elkaar in een kleine groep. Aan de universiteit leer je zoveel mensen kennen en iedereen heeft wel iets aan de hand. Ik zoek spontaan mensen op die iets hebben meegemaakt: ik versta me daar beter mee."

Testen?

"Zal ik me laten testen? Daar ben ik nog niet uit. Ik denk dat ik er niet goed zou op reageren als ik 'gen'-drager blijk te zijn. Zal ik dan de kracht hebben om mijn studies af te maken? En als ik negatief test, dan zal ik me schuldig voelen tegenover mijn moeder. Want dan ben ik de dans ontsprongen en zij niet. Waarom ik wel? Op dit ogenblik wil ik echt liever niet weten of ik het gen in me draag. Ik wil mijn leven niet inrichten naar een ziekte. 't Is moeilijk hoor. Ik ben lid van een groep jongeren uit gezinnen waar Huntington voorkomt, allemaal jonge risicodragers. Niemand heeft er een antwoord op de vraag: testen of niet? Het is bijna onmogelijk aan vrienden uit te leggen dat je je niet laat testen. Die zeggen makkelijk dat zij zekerheid zouden verkiezen. Behalve die van de jongerengroep. Daar overheerst het gevoel: als ik er ooit moet aan sterven, weet ik het nu liever niet. Meer nog: zelfs daar is er een serieuze drempel om erover te praten."

"Er is de hoop dat de wetenschap een remedie vindt tegen die tijd. Daar zijn we het ongeveer allemaal over eens: als er een kans op genezing is, laten we ons meteen testen. Ik heb een vaste vriend die bij mij wil blijven als ik ooit ziek word. Hij praat er vaak over met mijn vader, want een echt goed beeld heeft hij niet: mama was al overleden toen ik hem leerde kennen. Maar die vaste relatie geeft ook een ander accent aan de vraag of ik me laat testen. Ik zou graag kinderen hebben. Dan zou ik wel eerst willen weten of ik drager ben van de ziekte. Zeker om dan een prenatale test te laten uitvoeren zodat het kind zelf zeker geen drager is. Maar ook ruimer: wil ik wel een kind als ik zelf drager ben? Want ik weet hoe zwaar het is als een van je ouders ziek wordt en sterft."