Een gezond kleinkind

Als ik die zaterdag de woonkamer bij Sofie binnenstap, ben ik een tijdje sprakeloos.
Ik heb een afspraak met Sofie. Ik heb haar adres van de Huntingtonliga gekregen.
Ik zit nu plots tegenover het hele gezin. Rechts van mij Sofie.
Links haar vader, met naast hem haar moeder zwijgend in een rolstoel.
De ziekte van Huntington is hier zichtbaar aanwezig.
Wat achterop zit Bart, Sofie's vriend - eerst nog wat tokkelend op een computerklavier,
maar al snel met zijn volle aandacht bij het gesprek.

"Mijn grootmoeder heb ik enkel in het ziekenhuis gekend," vertelt Sofie. Haar huisarts wist om welke aandoening het ging, maar heeft het nooit aan de familie verteld. Tot Sofie's vader er zelf achter kwam dat het om de ziekte van Huntington ging en de huisarts met die diagnose confronteerde. Dat was het laatste gesprek met die huisarts. Op dat ogenblik was Sofie's moeder 6 maanden zwanger. "Toen hebben wij meteen beslist: het blijft bij dit ene kind," zegt papa. Sofie's moeder heeft zich in 1999 laten testen omdat er symptomen begonnen op te treden die konden wijzen op Huntingon. Haar drie jaar jongere zus had de ziekte toen al. De genetische test wees uit dat Sofie’s moeder inderdaad de genetische fout droeg. Dat was in mei. Haar ouders hebben gewacht om het verdict aan Sofie mee te delen tot na de eindexamens van het secundair onderwijs.

De jongste zus (32) van Sofie's moeder was in feite 'de eerste dochter' in het gezin: zij groeide voor een groot deel bij haar oudere zus op omdat hun moeder toen al ernstig ziek was. "Maar met mijn neven en mijn tante praat ik daar nooit over. Daar wordt het onderwerpvolledig doodgezwegen. Bij ons thuis wordt er wel over gesproken. Vanaf het moment dat ik oud genoeg was om het te begrijpen, weet ik van de ziekte, van de mogelijkheid dat ook mijn leven erdoor getekend wordt. Nu mama ziek is, worden wij er dagelijks mee geconfronteerd."

Dubbel denken

Sofie zit volop in het verwerkingsproces. Regelmatig wellen tranen in haar ogen op. "Die schrik dat ik het zelf kan krijgen is nu heel concreet. Over alles wat je doet, ga je dubbel nadenken. Als ik werk zoek, wat doe ik dan: zeg ik dat? Zwijg ik erover? Misschien gaan bedrijven daar wel naar kijken en mij niet aanwerven. Op het werk van mama's zus hebben ze daar nooit iets van geweten; bij mama wisten ze er wel van. Ik heb het nu ook verteld op mijn werk. Maar wat als ik ooit een andere baan wil of moet zoeken? Of als ik ooit een huis wil kopen, zwijg ik daarover als ik een lening aanvraag? Of zeg ik het? Ga ik er dan niet meer voor moeten betalen?"

Haar vriend Bart komt regelmatig tussen: "Laat je maar testen. Als het goed nieuws is, kun je opgelucht verder leven. Als het nieuws slecht is, zul je eerst een klap krijgen. Maar daarna kun je je leven herinrichten." Hij ziet enkel voordelen in het zeker-weten. Sofie denkt er anders over: "Ik zal nooit 100 % zeker weten of ik me wil laten testen. Neem dat ik me laat testen en ik krijg als resultaat: je draagt het 'Huntington-gen', wat dan? Ik verwacht een grote invloed op mijn leven. Als ik dan bijvoorbeeld een kopje laat vallen, ga ik bang zijn: begint het al of is het gewoon onhandigheid? Met periodes ben ik daar heel intens mee bezig. Dan begin ik video's over stamceltherapie opnieuw te bekijken en zo. Ik ben nu 22. Als ik de ziekte moet krijgen, dan begint dat waarschijnlijk pas rond mijn 45. Ik geloof echt dat er in die 23 jaar een therapie zal gevonden worden."

Kinderwens

"Kijk, voor sommige dingen ligt dat eenvoudig. Ik weet dat ik ooit een reis naar Australië wil maken. Dat plan ik dus zeker voor mijn 40ste. Zeker spelen. Maar ik mag nog zoveel nadenken als ik wil, ik kan me niet voorstellen hoe ik zal reageren op een positief testresultaat. Ik ben er bang van. Een andere keer, denk ik: ik kan het zolang niet blijven uitstellen. Ik wil erg graag kinderen. Dan duikt die vraag weer op: ga ik me dan eerst laten testen? En als het antwoord 'ja' is, wil ik dan wel kinderen?" Sofie's moeder heeft het hele gesprek aandachtig gevolgd. Nu komt ze even tussen. Ik versta haar niet, maar haar man vertaalt: "Ik zou zo graag een gezond kleinkind hebben." Sofie weent.

Sofie's vader volgt de Huntingtonliga al 22 jaar en is nu 4 jaar actief lid. "Als vader treed ik eerder beschermend op. Die onzekerheid - dat is een zware last in haar leven. Ik kan het onderwerp aanraken, maar ik ben nooit confronterend. Ik kan niet voor Sofie beslissen of ze zich laat testen. Ik kan haar enkel de raad geven: zoek soortgenoten en praat erover. Dat helpt. Verstop het niet. Ja, en die raad heb ik haar ook altijd meegegeven: Sofie, als je kinderen maakt, zorg dan dat ze gezond zijn. Dat zeg ik wel."

Op vraag van de geïnterviewde werden niet de echte voornamen gebruikt.

Website: http://www.huntingtonliga.be/