Kansen benutten

25 jaar

Monique Lefèvre werkt al 25 jaar als sociaal assistent op het genetisch centrum van Loverval (Charleroi). Ze heeft de hele evolutie in genetische tests van nabij gevolgd: " Ik begeleid ouders vanaf het ogenblik dat zij het resultaat van een test krijgen. De artsen waren er zich van bij het begin van bewust dat je ouders niet naar huis mag sturen met het gewicht van zo'n verdict zonder hen opvolging en ondersteuning aan te bieden. Je moet weten dat er in die tijd nog geen psychologen aan het centrum verbonden waren. Het psychosociale werk, dat was mijn taak."

25 jaar geleden waren er bijna enkel tests voor trisomie 21 (Downsyndroom). Ook vandaag blijft dat nog één van de meest voorkomende genetische fouten. Maar de context heeft zich gewijzigd. Veel ouders willen bijna ten koste van alles de zekerheid van een gezond kind. Het gaat zover dat sommige ouders de geboorte van een kind met een genetische afwijking als een medische fout beschouwen. "Een echtpaar vroeg me onlangs of ze geen klacht konden indienen tegen de gynaecoloog die niet 'gezien' had dat hun kind het Downsyndroom had. Dat had ik nog nooit gehoord. Ik geloof dat de mediatisering van tests sommige ouders laat geloven dat ze recht hebben op een perfect kind."

Tijd om te aanvaarden

Als sociaal assistent bezoekt Monique de mensen thuis. Daar luistert ze, observeert, probeert te begrijpen. Oordelen doet ze niet. Ze neemt het kind in de armen, ze lacht het toe, geeft een bad of de papfles. En dan komen de tranen en wanhoopskreten van de ouders: "Ik geef ze de kans hun woede en wrok uit te spreken. Die mensen zijn zo in shock dat ze een zondebok zoeken. Ik zeg: 'ik hoor uw ontgoocheling, uw woede en ik ga u daar niet alleen mee laten. Het is normaal dat u zo reageert.'"

"Een gehandicapt kind aanvaarden, dat is een heel persoonlijk aanvaardingsproces. Op lange termijn lukken ouders er beter in de verantwoordelijkheid voor hun kind op te nemen als je in dit stadium tijd voor hen maakt, als je naar hun verdriet luistert. Ik ben wantrouwig als ze meteen zeggen: 'Het is ons kind en we aanvaarden het zoals het is.' Vroeg of laat krijgen die mensen de weerbots. Het omgekeerde vind ik veel positiever. Ik herinner me die moeder die bevallen was van een mongooltje. Elke maandag bleef ik een uur bij haar en ze zei werkelijk verschrikkelijke dingen, zoals 'Ik haat dat kind. Kijk eens hoe lelijk hij is.' en 'Ik kan zijn bestaan niet verdragen. Ik wil dat het stopt.' Maar telkens herpakte ze zich ook meteen: 'Het is schandalig, hè, zoals ik erover spreek?' Ik antwoordde dan: 'Het is niet schandalig. Veel ouders in uw situatie denken precies hetzelfde, maar zeggen het niet.' Dat was jaren geleden. Nu belt die moeder me regelmatig met enthousiaste verhalen over de vooruitgang van haar kind. En - misschien is het geen toeval - maar haar kind evolueert ook heel gunstig."

"Ik ben geen psycholoog," glimlacht Monique. "Ik ken mijn grenzen. Ik stop als ik zie dat het probleem mijn mogelijkheden voor begeleiding overstijgt, als het verdriet pathologisch wordt, als het de normale fase van verzet en afwijzing bij de geboorte van een gehandicapt kind overstijgt. Dan dring ik erop aan dat ze een psycholoog of psychiater raadplegen."

Verdriet

Monique wordt ook geconfronteerd met de aarzeling van ouders bij de vraag naar een nieuwe zwangerschap. éOok daar is veel veranderd: predictieve tests zijn zo ingeburgerd dat mensen ze laten afnemen zonder zich veel vragen te stellen. 'Het bestaat, we moeten het gebruiken,' zeggen ze. Andere ouders aarzelen om tests te laten uitvoeren. Ik herinner me een moeder die zei dat een genetische test aanvragen voor haar gelijk stond met 'haar eerste kind in de vuilbak gooien' - voor haar kwam het erop neer dat ze daarmee uitdrukte: 'ik wens zeker geen tweede kind zoals het eerste'. Dan neem ik zelf geen standpunt in. Ik luister, relativeer, neem de schuldgevoelens weg. Want een tweede gehandicapt kind in een gezin, dat is toch wel echt een zware opgave."

Soms begeleidt Monique ouders die zich schuldig voelen omdat ze een gehandicapt kind op de wereld hebben gezet. Vaak nemen die hun familiegeschiedenis onder de loep. Een vrouw vernam pas na de geboorte van een tweede kind met het fragiele X syndroom dat er nog ooit zo'n kind geboren was in de familie. Maar iedereen had dat verborgen gehouden, uit schaamte. "Je begrijpt dat die vrouw opstandig werd tegen haar familie. Ook daar moet je helpen om de wonden te helen."

Als de ziekte pas vele jaren na de geboorte aan het licht komt, dan is de diagnose vaak een opluchting, een antwoord op de vele vragen rond de vertraagde ontwikkeling die ouders zich al lang stelden. "Op dat ogenblik schuimen ouders vaak het internet af. Dat is catastrofaal. In het genetisch centrum proberen wij de informatie beetje bij beetje aan te brengen, zodat de schok niet te hard aankomt. Maar op internet vind je zowel correcte als foute informatie, soms heel cru geformuleerd. En dat stort zich als een lawine over het hoofd van die ouders. Die zitten dan helemaal in de put. Ik moet ze dan moed inspreken, nuanceren, vertellen over kinderen die niet zo'n dramatische evolutie hebben doorlopen. Het blijft natuurlijk erg en vaak kun je inderdaad haast niets doen. Ik wil de waarheid niet verbloemen, maar uit ervaring weet ik dat er nog kansen open blijven."

Kansen

Monique helpt de ouders formulieren voor financiële steun invullen. "Na het luisteren, na de begeleiding, komt het ogenblik dat je ouders duidelijk maakt dat hun kind mogelijkheden in zich heeft. Die moeten ontwikkeld worden, de kinderen moeten begeleid worden naar een zo groot mogelijke autonomie - het einddoel van de opvoeding van een gehandicapt kind. Dan informeer ik over diensten die al in een vroeg stadium ondersteunen. Ik leg uit dat beroepsmensen aan huis komen, niet om hen te vervangen, niet om een begeleidingsplan op te dringen, maar om hen te ondersteunen in de dagelijkse ontwikkeling van hun kind tot de leeftijd van 7 jaar: massage voor de allerkleinsten, psychomotorische oefeningen, …"
Als de tijd er rijp voor is, informeert ze hen ook over zelfhulpgroepen. "Sommigen willen al heel vlug in contact komen met ouders in dezelfde situatie, maar anderen wensen dat net niet. Ik ben daar heel voorzichtig mee, want ouders in die groepen rakelen soms met de beste bedoelingen het verdriet weer op, in plaats van te helpen."

"Pas daarna praten we over toelagen en formulieren. Natuurlijk is dat ook zeer belangrijk. En gelukkig zijn de betoelagingsystemen de laatste jaren flink versoepeld. Er is meer menselijkheid, minder onrechtvaardigheid en kans op misbruik. Maar de graad van handicap meten en evalueren, er een 'etiket' opplakken, dat blijft een traumatische ervaring voor de ouders. Die formulieren blinken ook niet uit door delicate formuleringen … Als sociaal assistent moet je dedramatiseren."

Levenslang

De ouders beginnen aan een avontuur dat een leven lang duurt. "Met de evolutie in genetische tests, zullen er steeds minder gehandicapte kinderen geboren worden. Maar wie geboren wordt, zal wel veel ouder worden." Dat is een nieuw maatschappelijk probleem: er zijn te weinig instellingen voor volwassen gehandicapten. "Dat is een uitdaging voor de volgende generatie: levenskwaliteit waarborgen voor kinderen die ondanks al de inspanningen van de geneeskunde met een handicap worden geboren."

"Ik dring er altijd op aan dat de koppels een leven voor zichzelf behouden. En voor de gezonde kinderen in het gezin. Want die voelen zich vaak in de steek gelaten. Het gezin moet dingen blijven doen zonder het gehandicapte kind. De andere kinderen hebben het recht eens naar de Quick te gaan met hun ouders zonder dat iedereen omkijkt naar zus of broer in de rolstoel. Ik raad ouders ook altijd af hun werk op te zeggen om voor hun gehandicapt kind te zorgen - behalve bij zeer ernstige handicaps. Dat blijft moeilijk. Een gehandicapt kind gooit het normale leven van een gezin overhoop. Je kan nooit doen alsof het er niet is."

"De grote uitdaging blijft: wat gebeurt er met ons kind als wij er niet meer zijn? Die vraag stellen ouders zich nooit over hun andere kinderen… Als ik oudere mensen zie die zich verplicht voelen hun gehandicapt kind tot aan het einde van hun dagen te verzorgen, dan vind ik dat schandalig. Want dat is niet de plaats voor die kinderen. Elk kind heeft het recht zijn ouders te verlaten en zelfstandig een affectief leven op te bouwen met leeftijdsgenoten. Zo zit het normale leven in elkaar."