Naar de Franstalige versie van de educatieve site

 

 

Interviews met ervaringsgetuigen en patiënten

 

Huntington: drie invalshoeken

  • Sofie (22): 'Een gezond kleinkind'
  • Sara (19): 'Je wil het niet beseffen'
  • Bea (55): 'Als er een behandeling komt, laat ik me meteen testen'

    "Maar ik mag nog zoveel nadenken als ik wil, ik kan me niet voorstellen hoe ik zal reageren op een positief testresultaat. Ik ben er bang van. Een andere keer, denk ik: ik kan het zolang niet blijven uitstellen. Ik wil erg graag kinderen. Dan duikt die vraag weer op: ga ik me dan eerst laten testen? En als het antwoord 'ja' is, wil ik dan wel kinderen?"

Mucoviscidose

  • Ulrike (27): 'Opstandig zijn heeft geen zin'

    "Tegenover genetica heb ik een haat-liefdeverhouding. Gentherapie kan voor ons heel belangrijk worden als men een middel vindt om de ziekte aan de wortel aan te pakken. Er is ook de keerzijde. "Ouders kunnen bewust kiezen voor een 'gezond' kind. Ik denk soms: als de gentechnieken 30 jaar geleden zo ver hadden gestaan als nu, dan zou er over mijn leven beslist zijn zonder mijn inbreng."

Genetisch bepaalde kanker

  • Thomas (23): "Ik kijk nooit achteruit"
  • Colette (44): "Te zwaar om dragen"

    "Na de dood van zijn vader, stelde de arts aan Thomas voor een genetische test te laten uitvoeren om vast te stellen of ook hij een erfelijke voorbestemdheid voor darmkanker had. Zijn antwoord was meteen en duidelijk 'ja'. "Ik verkies het antwoord te weten boven in onzekerheid leven."