"Als je zwanger wordt, moet je beseffen dat je 3,5
% kans loopt om problemen te hebben.
Je denkt daar zelden aan, maar het is de wet van de natuur.
Van die problemen kunnen we 60 tot 70 % detecteren
omdat ze zichtbaar worden bij een echografie.
Maar er blijven tot 30 tot 40 % fouten die we niet zien."
"Na een echografie," verduidelijkt Jean-Pierre Schaaps, de
gynaecoloog die in de universitaire kraamkliniek van Luik instaat voor
prenatale diagnose, "zeg ik altijd: 'ik heb alles gezien wat ik moest
zien, en al wat ik gezien heb, lijkt normaal.' En dan reageren de ouders
vaak met: 'Hij is dus normaal dokter?' Je ziet hoe moeilijk het is die
nuance over te brengen: 'niets abnormaals gezien' betekent niet dat ik
een garantie kan geven dat het kind 100 % gezond geboren wordt."
Eugenetica van het individu
Binnen het domein van de prenatale diagnose maakt Jean-Pierre Schaaps
een duidelijk onderscheid tussen twee situaties. De eerste situatie doet
zich voor als er zich een genetisch probleem voordoet in de familie. Dan
vragen de echtparen zelf analyses aan. Ze beginnen aan een zwangerschap
met een strategie in hun hoofd. Tijdens het adviesgesprek wordt er dan
al openlijk gepraat over het pijnlijke moment waarop het testresultaat
wordt bekend gemaakt. Die ouders leven al met de mogelijkheid van een
zwangerschapsonderbreking. Het verwerkingsproces heeft al een zekere rijping
ondergaan. Als ze tests laten uitvoeren, is het omdat ze een gezond kind
wensen. "Daar gaat het inderdaad om eugenetica, maar op het niveau
van het individu, niet op dat van de maatschappij. Ofwel beslissen ze
om geen tests te laten uitvoeren en weten ze welke risico's ze lopen."
Schaaps heeft nog iets anders vastgesteld bij koppels die weten dat ze
een genetische fout in zich dragen: zij stellen het moment uit waarop
ze zichzelf echt "in verwachting" noemen. "Zolang ze het
testresultaat niet kennen, leggen ze geen gevoelsmatige band met de foetus.
Het is alsof ze niet het risico willen lopen dat ze van het kind gaan
houden voor ze zeker zijn dat ze het kunnen behouden. Daarom spannen wij
ons in om de testresultaten zo snel mogelijk mee te delen, om niet te
veel dagen af te knabbelen van de periode waarin de affectieve band tijdens
de zwangerschap groeit."
Tijdens de zwangerschap
De tweede situatie is die waarbij de afwijking pas tijdens de zwangerschap
wordt ontdekt. Professor Schaaps heeft dit vaak genoeg meegemaakt om te
weten dat het proces dan totaal anders verloopt. "Op dat moment moeten
wij aan de ouders de vraag stellen: 'welke oplossing is het minst slecht
voor jullie kind? Kiezen jullie voor een leven dat een leven vol pijn
kan zijn, misschien kort, misschien met blijvende invaliditeit? Of verkiezen
jullie dat het dan maar helemaal niet begint te leven?' Ik verplicht me
steeds weer deze boodschap over te brengen om de ouders maximaal van hun
schuld te bevrijden. Maar het is vreselijk moeilijk, vooral omdat je meestal
zeer snel moet ingrijpen."
"Je moet beseffen dat de meeste genetische fouten, zoals de chromosomale
afwijkingen, totaal onverwacht opduiken." Vooraf gekende genetische
problemen vormen maar 10 % van de prenatale diagnoses die op het centrum
van professor Schaaps worden uitgevoerd. Al de rest zijn vruchtwaterpuncties
die worden uitgevoerd ofwel omdat de moeder ouder is dan 35, ofwel omdat
de opsporingstest voor trisomie 21 een verdacht resultaat geeft, of voor
afwijkingen die ontdekt worden tijdens de zwangerschap. De arts merkt
op dat die puncties in de toekomst zullen plaats maken voor een DNA-analyse
van de foetus via het bloed van de moeder. Een simpele bloedname erg vroeg
in de zwangerschap zal voldoende zijn. "Dat doet andere vragen rijzen
en kan aanleiding geven tot andere excessen." Daarnaast zijn er nog
ziektepatronen die de arts niet kan merken tijdens een echografie en die
pas erg laat in de zwangerschap optreden.
"Zodra ik tegen een moeder zeg dat er zich misschien iets abnormaals
voordoet, is zij er meteen rotsvast van overtuigd dat er iets abnormaals
aanwezig is. En als ik zeg dat ik haar 3 weken later wil terugzien - als
de vrucht zich verder heeft ontwikkeld omdat ik me pas dan zal kunnen
uitspreken - dan leeft die vrouw zonder twijfel hele die tijd met een
panische angst. Maar ik kan niets anders doen. Bepaalde vormen van dwerggroei
bij voorbeeld, kun je pas erg laat vaststellen. Het kind is gewoon klein,
maar het bevindt zich in een normale houding, met een normaal beendergestel.
Ik kan geen zwangerschap onderbreken gewoon omdat de foetus klein is.
Zelfs niet als ik de indruk heb dat er werkelijk iets misloopt. Ik heb
een objectief, een meetbaar teken nodig dat er een reëel probleem
is. Daarom moet ik wachten tot de signalen duidelijk herkenbaar zijn."
Is dwerggroei dan voldoende reden om voor abortus te kiezen? "Er
zijn gradaties. Als het gaat om dwerggroei met een belangrijke misvorming
en handicap, dan aarzel ik niet lang om in te gaan op een vraag voor abortus.
Maar er zijn ook meer harmonieuze vormen van dwerggroei, met mensen die
gewoon wat kleiner van stuk zijn, maar die een volledig normaal, comfortabel
leven kunnen leiden ondanks hun anders-zijn. Neen, in de praktijk doet
zwangerschapsonderbreking voor dwerggroei zich erg weinig voor."
Wie beslist?
Kan dokter Schaaps dan kiezen of hij abortus pleegt of niet? Speelt
zijn persoonlijke opinie een rol? De dokter moet niet nadenken over zijn
antwoord: "Ten eerste beslis ik nooit alleen. Om de twee weken komt
het team samen: gynaecologen, radiologen, kinderartsen, verplegers, de
neonatale chirurg en elke andeer specialist die een inbreng kan hebben.
En we bespreken elke probleemsituatie."
"Neem het klassieke voorbeeld van de hazenlip. Ik vertel aan de
moeder dat ik een hazenlip opmerk in de echografie en leg onmiddellijk
een afspraak voor haar vast bij de orthodontist en de chirurg die dit
type operaties uitvoert. Die specialisten leggen haar uit waar het om
gaat, welk ingrepen zij bij het kind kunnen uitvoeren, enz. En als dat
mogelijk is, tonen we een driedimensionale foto van haar baby, zodat ze
zich kan voorstellen hoe hij er zal uitzien."
"Ik ben ervan overtuigd dat als we ouders-in-spe op deze manier
informeren, antwoord geven op hun vragen en ze in contact brengen met
wie later hun kind zal behandelen, dat ze dan gerustgesteld naar huis
gaan en de situatie gemakkelijker aanvaarden. Ze begrijpen dat hun kind
moet geopereerd worden, behandelingen van orthodontie en logopedie moet
volgen, soms tot het 16 of 18 jaar is. Zo bevestig je ze in hun rol van
ouder van dit kind met zijn probleem. En je bespaart ze de schok dat ze
de misvorming pas bij de geboorte ontdekken."
Hazenlip
"Wij zijn uiterst terughoudend om in te grijpen in dit soort situatie.
Maar ja, ik geef toe dat ik al abortussen heb uitgevoerd voor een hazenlip.
Leef je even in mijn situatie in: ik zit tegenover een moeder die zelf
geboren is met een hazenlip en die me zegt 'dokter, u kan me vertellen
wat u wil, maar ik wil niet dat mijn kind moet doormaken wat mij zoveel
verdriet en pijn heeft gedaan toen ik klein was'. Wat wil je dat ik antwoord?
'Kom, kom, mevrouwtje, het is allemaal toch zo erg niet?' of 'Ik weet
het beter dan u'? Neen toch."
Jean-Pierre Schaaps vertelt over een situatie met een foetus die een
hand miste. "In principe, is dat niet erg. Als je zo'n kind goed
opvoedt, kan het erg handig worden met de protheses die men vandaag maakt.
En toch heb ik al een keer een zwangerschap onderbroken. Het ging om een
gezin dat in verwachting was van een vierde kind. Ik ontdekte dat het
geen linkervoorarm en linkerhand had. Ik begin voorzichtig aan mijn uitleg
en ik zie in de ogen van de ouders dat zij het als een catastrofe ervaren.
De moeder barst in tranen uit en zegt dat het kind zijn hele leven zal
uitgestoten blijven. 'Maar nee,' antwoord ik, 'hij zal spelen als de andere
kinderen, hij zal fietsen, voetbal spelen, u zal het zien, enz.' Maar
de moeder antwoordt me tussen haar snikken door 'maar wij zijn allemaal
muzikanten in de familie, we bespelen allemaal een instrument'. Ik was
sprakeloos."
Wij hebben er lang over doorgepraat op de teamvergadering. Psychiaters
en psychologen hebben met de ouders gepraat en uiteindelijk hebben we
samen beslist dat dit probleem in deze gezinssituatie onaanvaardbaar was.
Zie je? Ik heb mijn persoonlijke criteria, en die verdedig ik, maar ik
mag me niet te strak en onbuigzaam opstellen. Als je je bewust van de
relatie die zich al voor de geboorte ontwikkelt tussen moeder en kind,
tussen vader en kind, dat kun je het een kind soms niet aandoen om geboren
te worden in een gezin waar het niet welkom is."
|
